Aspectos sociales, sobrecarga y calidad de vida de las madres de niños con microcefalia

Daniel Conceição Santos; Luana Costa Cardoso; Andréia Poschi Barbosa Torales; Sonia Oliveira Lima; Cristiane Costa da Cunha Oliveira

Daniel Conceição Santos Universidade de São Paulo (USP) (São Paulo, Brasil)
Luana Costa Cardoso Universidade Tiradentes (Aracaju, Sergipe, Brasil)
Andréia Poschi Barbosa Torales Universidade Tiradentes (Aracaju, Sergipe, Brasil)
Sonia Oliveira Lima Universidade Tiradentes (Aracaju, Sergipe, Brasil)
Cristiane Costa da Cunha Oliveira Universidade Tiradentes (Aracaju, Sergipe, Brasil)

Palabras clave: Calidad de vida, Cuidadores, Microcefalia, Madres, Enfermería, Virus Zika, Anomalías congénitas, Brasil

Key-words: Quality of life, Care providers, Microcephaly, Mothers, Zika virus, Congenital anomalies, Brazil

Palavras chave: Qualidade de vida, Cuidadores, Microcefalia, Mães, Enfermagem, Vírus Zika, Anomalias congênitas, Brasil

Resumen

Introducción: Cuidar completamente de niños con microcefalia es un gran desafío para sus cuidadores. La situación de vulnerabilidad social junto con la complejidad de la atención puede llevar a sobrecarga con pérdida de la calidad de vida. Objetivo: Analizar la relación entre aspectos socioeconómicos, dominio social de la calidad de vida y la sobrecarga de madres cuidadoras de niños con microcefalia. Metodología: Estudio transversal con 105 participantes, mediante aplicación de cuestionarios sociodemográficos, WHOQOL-BREF, sobrecarga del cuidador. Se utilizaron pruebas ANOVA, t de Student, coeficiente de correlación de Pearson (r). Resultados: Población de madres mestizas (65.7%), desempleadas (88.6%), dependientes de la prestación social (76.2%), bajo nivel educativo (50.5%) e insuficiencia financiera (90.5%). El promedio del dominio social se consideró bajo (51.11). Hubo asociación entre beneficio social y puntaje de calidad de vida total (p=0.046). Las madres sufren sobrecarga severa (39%) e intensa (30.4%). Se encontró asociación entre niveles de sobrecarga y variables etnia (p= 0.027), ocupación (p= 0.043) y medios de transporte (p <0.0001). La sobrecarga tiene impacto negativo en la calidad de vida (r= -.463, p <0.0001), percepción de la calidad de vida (r= -.476, p= <0.0001), calidad de vida total (r= -.576, p= <0.0010). Conclusiones: Las madres cuidadoras manifiestan sobrecarga con pérdida de calidad de vida. Los aspectos sociales influyen directamente y pueden potenciar la sobrecarga del cuidado. El personal de enfermería tiene un papel fundamental para crear e implementar líneas de atención con énfasis en promover la salud y alivio de la sobrecarga en el cuidador

Abstract

Introduction: Taking care of children with microcephaly is a great challenge for their care providers because of the associated social vulnerability, work overload, and loss of quality of life. Objective: To analyze the associations related to the social aspects, the quality of life, and the work overload among care providing mothers of children with microcephaly. Methodology: This is a transversal study with 105 participants. Social and demographic questionnaires and WHOQOL-BREF were used. ANOVA tests, Student´s t-test, and Pearson’s correlation coefficient were calculated. Results: 65.7% were of mixed ethnicity; 88.6% were unemployed; 76.2% were dependent on Social Welfare; 50.5% had a low level of education; and 90.5% were financially insufficient. The social domain average was considered low (51.11). An association was found between social benefits and quality of life (p=0.046). 39% of these mothers suffer from severe work overload while 30.4% suffer from intense work overload. An association was found between the levels of work overload and ethnicity (p= 0.027), occupation (p= 0.043), and transportation means (p <0.0001). Work overload had a negative impact on the quality of life (r= -.463, p <0.0001), the perception of quality of life (r= -.476, p= <0.0001), and total quality of life (r= -.576, p= <0.0010). Conclusions: These care providing mothers suffer work overload with an associated loss of quality of life. Social aspects have a direct influence and can increase work overload. Nursing professionals have a fundamental role in the creation and implementation of attention initiatives aimed at promoting health and relief to this kind of care providing mothers

Resumo

Introdução: Cuidar completamente das crianças com microcefalia é um grande desafio para os seus cuidadores. A situação de vulnerabilidade social aliada à complexidade do cuidado pode levar à sobrecarga com perda de qualidade de vida. Objetivo: Analisar a relação entre aspectos socioeconómicos, domínio social da qualidade de vida e sobrecarga de mães cuidadoras de crianças com microcefalia. Metodologia: Estudo transversal com 105 participantes, por meio da aplicação de questionários sociodemográficos, WHOQOL-BREF, sobrecarga do cuidador. Foram utilizados os testes ANOVA, t de Student, e coeficiente de correlação de Pearson (r). Resultados: População de mães pardas (65.7%), desempregadas (88.6%), dependentes de benefícios sociais (76.2%), baixa escolaridade (50.5%) e insuficiência financeira (90.5%). A média do domínio social foi considerada baixa (51.11). Houve associação entre benefício social e pontuação total de qualidade de vida (p=0.046). As mães sofrem sobrecarga severa (39%) e intensa (30.4%). Foi encontrada associação entre os níveis de sobrecarga e as variáveis de etnia (p= 0.027), ocupação (p= 0.043) e meio de transporte (p <0.0001). A sobrecarga tem um impacto negativo na qualidade de vida (r= -.463, p <0.0001), percepção de qualidade de vida (r= -.476, p= <0.0001), qualidade de vida total (r= -.576, p= <0.0010). Conclusões: As mães cuidadoras sofrem sobrecarga com perda de qualidade de vida. Os aspectos sociais influenciam diretamente e podem potenciar a sobrecarga do cuidado. A enfermagem tem um papel fundamental na criação e implementação de linhas de cuidados com ênfase na promoção da saúde e no alívio da sobrecarga do cuidador

Bibliografía

1. Abbasi AU. Zika virus infection: Vertical transmission and foetal congenital anomalies. J Ayub Med Coll Abbottabad. 2016; 28(1): 1-2. https://bit.ly/3DznEeA
2. Artimos-de Oliveira Vianna R, Conti-Rua E, Ribeiro-Fernandes A, Sarmet-dos Santos TC, Bataglin- Dalcastel LA, Bernardes-dos Santos ML, et al. Experience in diagnosing congenital Zika syndrome in Brazilian children born to asymptomatic mothers. Acta Trop. 2020; 206: 1-6. https://doi.org/10.1016/j.actatropica.2020.105438
3. Gordon-Lipkin E, Gentner MB, German R, Leppert ML. Neurodevelopmental outcomes in 22 children with microcephaly of different etiologies. J Child Neurol. 2017; 32(9): 804-9. https://doi.org/10.1177/0883073817707301
4. Pereira-da Silva Rodrigues Félix V, De Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad. Saúde Pública. 2019; 34(12): 1-11. https://doi.org/10.1590/0102-311X00220316
5. Macedo EC, Da Silva LR, Paiva MS, Ramos MNP. Burden and quality of life of mothers of children and adolescents with chronic illnesses: An integrative review. Rev Lat-Am Enfermagem. 2015; 23(4): 769-77. http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.0196.2613
6. Salazar-Barajas ME, Garza-Sarmiento EG, García-Rodríguez SN, Juárez-Vázquez PY, Herrera-Herrera JL, Duran-Badillo T. Funcionamiento familiar, sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con dependencia funcional. Enferm. univ. 2019; 16(4): 362-73. https://doi.org/10.22201/eneo.23958421e.2019.4.615
7. Andrade SF, Alves RF, Melo M, Rodrigues MJ. Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de Crianças com Câncer. Psicol. cienc. prof. 2014; 34(4): 1014-32. https://doi.org/10.1590/1982-370002332013
8. Gonçalves AE, Brazil-Tenório SD, Correira-da Silva Ferraz P. Socioeconomic aspects of genitors of children with microcefalia related to Zika Virus. Braz J Phys Ther. 2018; 8(2): 155-66. http://dx.doi.org/10.17267/2238-2704rpf.v8i2.1865
9. Fleck MPA, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, Santos L, et al. Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida “WHOQOL-bref”. Rev. Saúde Pública. 2000; 34(2): 178-83. http://dx.doi.org/10.1590/S0034-89102000000200012
10. Pereira ÉL, Cruz-Bezerra J, Lotufo-Brant J, Navegantes-de Araújo W, Pacheco-Santos LM. Perfil da demanda e dos Benefícios de Prestação Continuada (BPC) concedidos a crianças com diagnóstico de microcefalia no Brasil. Ciênc. Saúde colet. 2017; 22(11): 3557-66. https://doi.org/10.1590/1413-812320172211.22182017
11. Da Cruz-Sequeira CA. Adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit. Rev. Ref. 2010; 2(12): 9-16. https://bit.ly/3DwOioD
12. Martín J, Padierna A, Aguirre U, González N, Muñoz P, Quintana JM. Predictors of quality of life and caregiver burden among maternal and paternal caregivers of patients with eating disorders. Psychiatry Res. 2013; 210(3): 1107-15. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2013.07.039
13. Nunes-Misquiatti AR, Brito MC, Schmidtt-Ferreira FT, Baptista-Assumpção Junior FBA. Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores. Rev CEFAC. 2015; 17(1): 192-200. https://doi.org/10.1590/1982-0216201520413
14. Dos Santos-Costa E, Gomes-Bonfim E, De Lima-Brito Magalhães R, Mello-Viana LM. Mothers’ experiences of children with microcephaly. Rev Rene. 2018; 19: 1-8. https://bit.ly/3nrW5N5
15. Santos-Bosaipo D, Carvalho-Lamy Z, Soares-de Oliveira P, Ribeiro-de Paula Gomes CM, Ribeiro- Mendes de Assis M, Rodrigues-Costa Ribeiro M, et al. Itinerário terapêutico de crianças com microcefalia pelo vírus Zika. Ciênc. saúde coletiva. 2019; 26(6): 2271-80. https://doi.org/10.1590/1413-81232021266.19152019
16. Ribé JM, Salamero M, Pérez-Testor C, Mercadal J, Aguilera C, Cleris M. Quality of life in family caregivers of schizophrenia patients in Spain: Caregiver characteristics, caregiving burden, family functioning, and social and professional support. Int J Psychiatry Clin Pract. 2018; 22(1): 25-33. https://doi.org/10.1080/13651501.2017.1360500
17. Fernandes-Volpato Martins L, De Castro-Meneghim M, Martins LC, Pereira AC. Avaliação da qualidade nos serviços públicos de saúde com base na percepção dos usuários e dos profissionais. RFO UPF. 2014; 19(2): 151-8. http://dx.doi.org/10.5335/rfo.v19i2.3566
18. Carneiro-de Resende T, Piantino-Dias E, Medeiros-Crunivel Cunha C, Silva-de Mendonça G, Lopes- Ribeiro Junior A, De Lima-Santos LR, et al. Participação paterna no período da amamentação: importância e contribuição. Biosci j. 2014; 30(3): 925-32. https://bit.ly/3kFvg6X
19. Vieira ML, Nunes-Bossardi C, Beltrão-Gomes L, Azeredo-Bolze SD, Crepaldi MA, Piccinini CA. Paternidade no Brasil: revisão sistemática de artigos empíricos. Arq. Bras. Psicol. 2014; 66(2): 36-52. https://bit.ly/2WGFxaW
20. Carona C, Pereira M, Moreira H, Silva N, Canavarro MC. The disability paradox revisited: Quality of life and family caregiving in pediatric cerebral palsy. J Child Fam Stud. 2013; 22: 971-86. https://doi.org/10.1007/s10826-012-9659-0
21. Roncada C, Soldera K, Andrade J, Bischoff LC, Martininghi-Bugança B, De Araujo-Cardoso, et al. Avalição da qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças asmáticas. Rev Paul Pediatr. 2018; 36(4): 451-6. https://doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;4;00012
22. Oliveira-Souza D, Ericson-Vicente da Silva S, De Oliveira-Silva N. Determinantes Sociais da Saúde: reflexões a partir das raízes da “questão social”. Saúde Soc. 2013; 22(1): 44-56. https://bit.ly/3gOmIcQ
23. De Moura-Souza J, Camara-Machado FR, Pereira-Antunes P, Cardoso-Santos A, Centenaro-Levandowski D, Alves-de Oliveira Junior A. Quality of life and burden in caregivers of children with cerebral palsy. Rev Bras Promoç Saúde. 2018; 31(3): 1-10. https://doi.org/10.5020/18061230.2018.7748
24. Ferreira-de Costa T, De Freitas- Macêdo Costa KN, Das Graças-Melo Fernandes M, Pereira-Martins K, Da Silva-Brito S. Quality of life of caregivers for patients of cerebrovascular accidents: association of (socio-demographic) characteristics and burden. Rev Esc Enferm USP. 2015; 49(2): 243-50. https://doi.org/10.1590/S0080-623420150000200009
25. Pio-AstolphoI M, Cavicchioli-Okido AC, García-Lima RA. Rede de cuidados a crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2014; 67(2): 213-9. http://dx.doi.org/10.5935/0034-7167.20140028

Aspectos sociales, sobrecarga y calidad de vida de las madres de niños con microcefalia

Social aspects, work overload, and quality of life among mothers of children with microcephaly

Aspectos sociais, sobrecarga e qualidade de vida de mães de crianças com microcefalia

Resumen

Abstract

Resumo

Bibliografía