Maseda Pedrero R, Quintana Castanedo L, Pérez Conde I, Jiménez González M, Escámez Toledano MJ, de Lucas Laguna R. Epidermólisis bullosa en España: Estudio observacional de una cohorte de pacientes atendidos en un centro de referencia nacional. Actas Dermosifiliogr. 2021;112(9):781–93. http://dx.doi.org/10.1016/j.ad.2021.04.006
Chateau AV, Aldous C, Dlova N, Blackbeard D. ‘It breaks my heart’: Healthcare practitioners’ caring for families with epidermolysis bullosa. Health SA Gesondheid. 2023; 28(0):12. https://hsag.co.za/index.php/hsag/article/view/2355
Silva RA da, Souza SPS de, Bernardino FBS, Alencastro LC da S. Cuidado familiar à crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa: revisão integrativa da literatura. Rev Baiana Enfermagem 2020; 34. http://www.revenf.bvs.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2178-86502020000100503
López-Tarrida Ángeles C, Ruiz-Romero Victoria, González-Martín Teódulo. Cuidando con sentido: la atención de lo espiritual en la práctica clínica desde la perspectiva del profesional. Rev. Esp. Salud Publica. 2020; 94: 202001002. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-57272020000100083&lng=es.
Piel de Mariposa – ¿Qué es? – Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA [Internet]. Pieldemariposa.es. [citado el 4 de abril de 2024]. Disponible en: https://www.pieldemariposa.es/que-es-la-piel-de-mariposa/
van Scheppingen C, Lettinga AT, Duipmans JC, Maathuis KGB, Jonkman MF. The main problems of parents of a child with epidermolysis Bullosa. Qual Health Res. 2008; 18(4):545–56. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18354052/
Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. Patients’ and parents’ experiences during wound care of epidermolysis bullosa from a dyadic perspective: a survey study. Orphanet J Rare Dis. 2022; 17(1). http://dx.doi.org/10.1186/s13023-022-02462-y
Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. The relationship between quality of life and coping strategies of children with EB and their parents. Orphanet J Rare Dis. 2021; 16(1). http://dx.doi.org/10.1186/s13023-021-01702-x
La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad rara y compleja que presenta un reto tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud, especialmente en el ámbito de la enfermería. Esta patología cutánea, caracterizada por una fragilidad extrema de la piel que provoca ampollas y heridas ante mínimos traumas, requiere una atención especializada y una comprensión profunda de sus implicaciones físicas y emocionales. Por lo que investigar con múltiples enfoque nos puede ayudar a dar unos mejores cuidados enfermeros. Gracias por investigar desde el enfoque emocional del cuidador principal.
Saludos
Es una ponencia que te llega al alma tanto personal como profesionalmente. Este tipo de enfermedades necesitan muchos cuidados pero el principal es el cuidado psicológico. Los cuidadores se sienten sobrecargados y son los primeros que debemos ayudar
EL APOYO DE LOS PADRES HACIA LOS HIJOS WUE PADCEN ESTE TIPO DE SLTERSCIONES ES FUNDAMENTA, E INCLUSIVE EN SU PROCESO ANIMICO Y FISICO EN SU ESTADO DE RECUPERCION.
Una investigación muy bonita desde el enfoque cualitativo no solo hacer la revisión de la literatura, si no desde la percepción de la persona que lo vive día a día, y sus cuidadores primarios y lo que como enfermeros podemos intervenir en este tipo de patologías.
Cualquier enfermedad rara, hoy en día supone para la familia y los cuidadores un esfuerzo tanto psicológico como físico tremendo, por lo que creo que deben de recibir más ayuda por parte de las instituciones, son verdaderos héroes
Como estudiante de enfermería, no conocía esta enfermedad y me gusta cómo el estudio destaca la importancia de la humanización en los cuidados. Me sorprendió especialmente cómo se exploran las estrategias de afrontamiento espiritual, como la esperanza y el consuelo, para manejar las emociones negativas predominantes. Este enfoque es crucial para ofrecer un apoyo integral a los padres, mejorando su bienestar emocional mientras enfrentan los desafíos de esta enfermedad rara.
Me ha gustado mucho el enfoque que habéis presentado para la "piel de mariposa". Yo sabia de su existencia pero nunca me había interesado hasta este mismo momento. Gracias a vosotros me formaré mas.
Interesante trabajo. Cada vez hemos de pensar y abordar la dimensión afectivo-emocional que causa las enfermedades orgánicas. Es un desafío en la actualidad. Trabajos como este permiten dar visibilidad a la esta dimensión que forma parte de los cuidados invisibles de enfermería.
Me ha gustado mucho el trabajo. Sobre todo el papel que resaltas de la enfermera ya que la enfermera es la pieza maestra no solo de atender cualquier patología sino cubrir las necesidades tanto del enfermo como de sus cuidadores, en este caso, de los padres
La Epidermólisis Bullosa o piel de mariposa es una patología que, desde que supe de su existencia gracias a un seminario de bioquímica que se nos impartió en primero de grado, me ha resultado muy impactante. Considero que cualquier afección pediátrica, por leve que sea, comporta un gran sufrimiento para los padres del menor. La enfermera, gracias a su capacidad de atender, no sólo a las necesidades del individuo, sino también a las de su familia, constituye un pilar fundamental en el manejo de la enfermedad. Conocer las percepciones, sentimientos y emociones experimentadas por los progenitores permite, además de adquirir un mayor conocimiento sobre esta patología, comprender el impacto emocional padecido por ellos, pudiendo desarrollar planes de cuidados que incluyan intervenciones dirigidas a mejorar el afrontamiento.
La enfermedad genera una carga emocional significativa para los padres, pero encontrar apoyo y mantener la esperanza son claves para sobrellevar la situación. Gracias por aportar ese punto de vista de los familiares que en estos casos, se ven tan afectados.
Ciertamente la investigación cualitativa nos permite comprender aspectos que no son cuantificables, si bien la ansiedad, el cansancio y el agotamiento referido por la participante son características que pueden acompañar tanto al paciente como al familiar, a su vez, este conocimiento permite que el profesional de la salud (enfermeros, médicos) puedan brindar atención especializada en este campo para dar soporte emocional.
