Cuidar de una persona en hemodiálisis: Revisión de experiencias del cuidador principal
Caring for a person on hemodialysis: Review of primary caregiver experiences
Liliana Marcela Reina Leal
Facultad de Enfermería, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS) (Bogotá, Colombia)
Aura Cristina Gómez Montealegre
Especialización en Enfermería Nefrológica del Adulto, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS) (Bogotá, Colombia)
Leidy Viviana Sánchez Martínez
Especialización en Enfermería Nefrológica del Adulto, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS) (Bogotá, Colombia)
Palabras clave:
Cuidadores, Experiencias, Hemodiálisis, Diálisis renal, Enfermería basada en la evidencia
1. Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, Cuenta de Alto Costo (CAC). Situación de la enfermedad renal cró-nica, la hipertensión arterial y la diabetes mellitus en Colombia 2020; Bogotá D.C. 2021. 335 p. 2. Leea V, Seaha W, Kanga A, Khoob E, Mooppilc N, Griva K. Managing multiple chronic conditions in Singapore - Explor-ing the perspectives and experiences of family caregivers of patients with diabetes and end stage renal disease on haemo-dialysis. Psychol Health. 2016; 31(10):1220-36. DOI:10.1080/08870446.2016.1203921 3. Rafati F, Mashayekhi F, Dastyar N. Caregiver Burden and Spiritual Well-being in Caregivers of Hemodialysis Patients. J Relig Health. 2020; 59(6):3084-3096. DOI:10.1007/s10943-019-00939-y 4. Sobrido Prieto M, Rumbo-Prieto JM. La revisión sistemática: pluralidad de enfoques y metodologías. Enferm Clin. 2018; 28(6):387-393. 5. Frandsen CE, Pedersen EB, Agerskov H. When kidney transplantation is not an option: Haemodialysis patients' and part-ners' experiences-A qualitative study. Nurs Open. 2020; 7(4):1110-1117. DOI:10.1002/nop2.487 6. Salehi-Tali S, Ahmadi F, Zarea K, Fereidooni-Moghadam M. Commitment to care: the most important coping strategies among family caregivers of patients undergoing haemodialysis. Scand J Caring Sci. 2018; 32(1):82-91. DOI:10.1111/scs.12432 [acceso: 22/08/2021]. 7. Rabiei L, Eslami AA, Abedi HA, Masoudi R, Sharifirad GR. Caring in an atmosphere of uncertainty: perspectives and experiences of caregivers of peoples undergoing haemodialysis in Iran. Scand J Caring Sci. 2016; 30(3):594-601. DOI:10.1111/scs.12283 8. Monaro S, Stewart G, Gullick J. A 'lost life': coming to terms with haemodialysis. J Clin Nurs. 2014; 23(21-22):3262-73. DOI: 10.1111/jocn.12577 9. Teodoro PCdS, Almeida BRd. O impacto do tratamento hemodialítico nas famílias de adultos diabéticos. Revista de Psi-cologia, 2021; 12(1):112-126. DOI: https://doi.org/10.36517/revpsiufc.12.1.2021.9 10. Walker RC, Hanson CS, Palmer SC, Howard K, Morton RL, Marshall MR, et al. Patient and caregiver perspectives on home hemodialysis: a systematic review. Am J Kidney Dis. 2015; 65(3):451-63. DOI:10.1053/j.ajkd.2014.10.020 11. Jacquet S, Trinh E. The Potential Burden of Home Dialysis on Patients and Caregivers: A Narrative Review. Can J Kid-ney Health Dis. 2019; 6:2054358119893335. DOI:10.1177/2054358119893335
respondiendo al comentario de Marcela: Cordial Saludo Marcela, Gracias por estar interesada en el tema y leer nuestro trabajo.
Realmente no existe en Colombia ninguna ayuda para los cuidadores informales de pacientes con enfermedades crónicas ni específicamente pacientes como hemodiálisis, lamentablemente son situaciones difíciles para las personas de escasos recursos. Ojala tengamos las puertas abiertas para que este trabajo llegue a ser puerta de alguna política de apoyo para los familiares.
Atentamente:
Aura Cristina Gómez
Enfermera Especialista en Enfermería Nefrológica del adulto.
FUCS
Muchas Gracias a todas las personas por sus comentarios y por leer nuestro trabajo, realmente es un trabajo en el que quisimos sin duda resaltar la integralidad de las personas que padecen enfermedad renal crónica y tienen terapia de sustitución renal específicamente hemodiálisis.Nos abre las puertas para en un momento crear alternativas o políticas enfocadas a disminuir la carga de estos cuidadores.
El familiar cambia también en su vida familiar, laboral y social, en el que el camino muchas veces es la motivación hacia lo religioso. Pero después empiezan los problemas de salud y los problemas mentales para el cuidador.
Es nuestra responsabilidad orientarlo mediante educación y acompañamiento a los pacientes.
Para quienes tenemos esa responsabilidad del cuidado de personas dependientes, debe ser prioritario que los cuidadores fortalezcan el autocuidado, las relaciones sociales y las relaciones familiares. Se debe aprovechar las experiencias positivas que pueden surgir del cuidado con efecto positivo en las relaciones familiares.
Buenas tardes,
Enhorabuena por su comunicación.
Sin duda la red de apoyo del paciente y en especial su cuidador principal sufren la sobrecarga que supone cuidar de pacientes con tratamientos tan exigentes como la diálisis. Y es importante actuar sobre los pacientes y sobre sus cuidadores para darles una atención de calidad. Gracias. Un saludo. Elsa
Hay que cuidar tanto a la persona enferma como a su Red social de apoyo. Los cuidados de enfermería deberían estar globalizado al paciente y su entorno. Es necesario crear protocolos de asistencia tanto al paciente como al cuidador en estas enfermedades crónicas que pueden durar muchos años. Gracias y enhorabuena por su trabajo.
Es tan importante cuidar a la persona sometida a hemodialisis como a su cuidador. El cuidador no tiene que esperar a sentirse exhausto para preocuparse de su propio bienestar, sino que éste tiene que ser una prioridad, para conseguir fuerzas para continuar.
Buen trabajo Liliana. En problemas de salud crónicos que requieren una atención periódica como la hemodiálisis la figura del cuidador emerge con gran potencia y su cuidado es necesario para un buen enfoque terapéutico. Asimismo, no podemos olvidar que el equipo de enfermería como cuidador también debe "cuidarse" para poder humanizar aún más nuestra atención
Felicitaciones por este trabajo, aquí es donde se da a conocer la importancia de nuestro trabajo como enfermeros (as) es importante que exista personal capacitado para este tipo de pacientes, ya que cada vez son más los paciente que requieren este tipo de intervenciones.
El paciente nefrológico desde el diagnóstico de su enfermedad necesita de un cuidador o un referente familiar para su seguimiento y al ser una patología crónica va a durar toda la vida.
Por otra parte, su cuidados abarcan una amplia gama de aspectos desde la elaboración de comidas para prevenir la hiperpotasemia, las restricciones dietéticas que dan lugar a veces a que se resienta la vida social de las personas y sus familiares.
Por lo menos en Andalucía donde todos los encuentros sociales se realizan en almuerzos, cenas, aperitivos. Condiciona mucho al paciente renal a salir y relacionarse.
Cuando entra en alguna de las terapias renales sustitutivas(diálisis peritoneal o hemodiálisis) también tienen que adaptar su vida familiar, social y laboral a esta nueva circunstancia hasta que puedan trasplantarse (si no tiene contraindicaciones). Todo ello implica la adaptación continuada no sólo del paciente, si no también de su cuidador. Todas las etapas del proceso y con ella sus emociones son vividas tanto por unos como por otros.
Por lo tanto, las enfermeras/os no sólo debe de acompañar y sostener al paciente sino también a los cuidadores.
Felicitaciones por el trabajo.
Es un tema especifico como los cuidados que tenemos que brindar, especializados.
Fundamental el papel del cuidador principal, siempre hay que vigilar la sobrecarga del cuidador, que a veces nos centramos en el paciente sin valorar al cuidador.
Felicitaciones por el trabajo. Pone de manifiesto lo importante de nuestro trabajo como enfermeros, que no sólo tratamos con la enfermedad del paciente enfermo, sino que también nos preocupamos por su entorno para cuidar de una manera holistica.
Es de suma importancia abarcar este tema tanto al paciente que se somete a la hemodiálisis tanto como al cuidador principal, ya que en el momento de convertise en cuidador tiene un cambio grande en su vida, por el tiempo que le brinda a su familiar durante las terapias, a lo cual puede llegar tener una sobrecarga y desencadenar enfermedades, por eso es de suma importancia que el personal de enfermeria tambien abarque al cuidador dandole educación de como sobre llevar este nuevo papel en su vida.
El cuidador primario es uno de los más afectados por brindar el cuida a pacientes con este tipo de enfermedades y muchas veces nos olvidamos de la familia cuidadora.
El rol del cuidador principal es muy importante en estas fases de la vida, es importante evaluar también la perspectiva del paciente referente a lo que observa que vive su cuidador.
Felicitaciones por el estudio, ya que se tiene en cuenta el cuidador, la experiencia de este, como se siente al tener la responsabilidad de cuidar a una persona con ERC. Es de vital importancia tener en cuenta al cuidador, ya que muchas veces el enfoque es solo el sujeto de cuidado, dejando de lado al cuidador, el cual también puede afectar su salud, por eso felicito este estudio porque incentiva también el bienestar del cuidador.
Muchas gracias por el estudio y recordarnos que en nuestro cuidado y quehacer de enfermería diario no solo nos debemos enfocar en el cuidado de nuestro paciente sino también en el cuidado de su cuidador principal quien puede sufrir cansancio y desgaste por lo demandante que puede ser el cuidar de otra persona
Felicitaciones por el trabajo. Muy importante que resaltar el quehacer que hacer cuidador, muchas veces se olvida o no se integra en el proceso de la atención. Muy primordial para enfermería cuidar de el, debido a que el es el cuidador principal de nuestro paciente y es un apoyo a la hora en que enfermería no esta. Además se le debe ayudar a que adquiera destrezas y habilidades para que su cuidado sea adecuado.
Ojalá que mas adelante cuando el paciente entre a las diferentes sesiones de hemodiálisis, el cuidador y/o la familia entre a atención a la salud como parte de la atención al paciente renal.
¡Buen trabajo! Estos pacientes deben tener un cuidado integral incluyendo como barrera primaria a su cuidador, creando estrategias de afrontamiento, para lograr reducir posibles manifestaciones a largo plazo por agotamiento; así mismo educar al cuidador acerca del Síndrome de Burnout aplicando estrategias de prevención y autocuidado.
Siendo la terapia de remplazo renal una de las mas solicitadas, que adelantos en le marco de investigación se han realizado en los últimos tiempos? han cambiado las técnicas en pro de un mejor servicio al sujeto de cuidado?
Buenas tardes!, daros las gracias por la investigación llevada a cabo y ponerla en nuestro conocimiento a través de este congreso, quiera preguntarles, no sé si tenéis información al respecto, en Colombia existe algún tipo de ayuda económica para el cuidador de este tipo de enfermos, es decir imagino que de existir se enmarque dentro de las ayudas a los cuidadores con enfermos crónicos a su cargo y si existe es fácil acceder a ella?, tal cómo lo habéis descrito en vuestra presentación, la fractura del ritmo de vida que supone cuidar de un familiar con ERC afecta significativamente la economía de una familia y sé que en Colombia los procesos burocráticos también afectan al ámbito sanitario.
Enhorabuena por el trabajo!! imprescindible resaltar la labor de los cuidadores de los pacientes sometidos a hemodiálisis y todos los cuidados que requieren. Es muy relevante cuidar al cuidador y sobre todo su salud mental y aportar periodos de descanso para evitar sobrecargas y ofrecer estrategias de ayuda cuando lo necesitan. Muchas felicidades!!
El estudio muestra la importancia del cuidador de pacientes que se encuentran en hemodialisis, siempre se deja a un lado el cuidador y se evidencia que presenta muchas afectaciones en su vida diaria ,se debe incluir al mismo en el proceso de cuidado y escuchar sus experiencias , tambien se debe dar educacion en enfermeria de como se realiza el cuidado de su familiar y que no se descuide de si mismo por cuidar a los demas.
El binomio Cuidador/paciente una intervención con una incidencia en aumento y toda investigación es fundamental para mejorar esa relación de manera saludable.
Un gran trabajo, brindar el cuidado tanto al paciente como al familiar deja ver la disminución del síndrome de burnout y lleva a buscar mas estrategia y estudios para mejorar también la salud física y mental de los cuidadores quienes están obligados a aprender sobre el cuidado de su paciente y a anejar mayor estrés
Hablar de la salud de los cuidadores en ocasiones suele dejarse de lado, nos olvidamos que son personas al igual que nosotros, personas que cuidan personas. Por lo tanto es importante generar espacios de dialogo, donde los profesionales compartan sus experiencias, verbalicen sentimientos y se generen estrategias enfocadas a la prevención del agotamiento.
Es un estudio importante ya que se evidencia la importancia no solo del paciente si no del cuidador, el como los profesionales de salud podemos de cierto modo contribuir directa o indirectamente para disminuir esta sobre carga, es importante enfocarnos en el paciente pero tambien en el cuidador ya que constantemente ellos generan cambios en su vida por este rol.
Muy importante educar al cuidador ya que es parte fundamental de los cuidados a tener en cuenta a la hora del trato humanizado para los pacientes. gracias
Bueno es un estudio significativo ya que estos pacientes tienen un cuidado significativo y mas cuando estos pacientes entran en hemodiálisis, que las creencias , culturas y el cuidado que brinda enfermería es muy importante es el acompañamiento continuo que genera un cambio o es el cambio que generaría en el cuidado para su vida .
Felicitaciones por el trabajo. Es importante hablar de la salud de los cuidadores, son personas cuidando de personas, y si no están bien, el proceso anterior no es posible. Por eso, que medidas de gestión, educativas y/o investigativas necesitan ser hechas para intentar mejorar o esctructurar estratégias que puedan ser positivas para la salud de los cuidadores?
