Comunicación terapéutica en la Esclerosis Lateral Amiotrófica: la enfermera gestora de casos al final de la vida

Sara Bermudo Fuenmayor; María del Mar Requena Mullor; Pedro Serrano Castro; Pablo Quiroga Subirana; Serafín López Palmero; Tefisón Parrón Carreño

Sara Bermudo Fuenmayor Servicio de Tocoginecología, Hospital de Poniente de Almería. Almería, España
María del Mar Requena Mullor Universidad de Almería. Almería, España
Pedro Serrano Castro Servicio de Neurología, Hospital Universitario Regional de Málaga. Málaga, España
Pablo Quiroga Subirana Servicio de Neurología, Complejo Hospitalario Torrecárdenas de Almería. Almería, España
Serafín López Palmero 5Servicio de Medicina Interna, Complejo Hospitalario Torrecárdenas de Almería. Almería, España
Tefisón Parrón Carreño Delegación Territorial de igualdad, Salud y Política Social. Almería, España

Palabras clave: Enfermería, Esclerosis lateral amiotrófica, Relación terapéutica, Cuidados paliativos, Atención primaria, Comunicación

Key-words: Nursing, Amyotrophic lateral sclerosis, Therapeutic relationship, Palliative care, Primary care, Communication

Resumen

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una evolución rápida y mortal, produciendo un gran impacto emocional tanto en el paciente, como en su familia. El papel de la enfermera Gestora de Casos en el seguimiento, evaluación y control del paciente y su familia desde el diagnóstico de ELA, y como principal referente experta en cuidados, la posiciona como referente de nexo de unión del equipo multidisciplinar y la unidad familiar. Su papel dentro del equipo interdisciplinar ayuda a mejorar la asistencia que el cuidador familiar proporciona, evitando la sobrecarga del rol de cuidador, aumentando la seguridad del paciente, y por tanto la calidad de vida de ambos, mejorando así también la comunicación e información y la satisfacción familiar. En la práctica, resulta complicado mantener una continuidad de cuidados integrales a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico, hasta los últimos días.

Abstract

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease characterized by rapid and fatal evolution, producing a great emotional impact on both the patient and their family. The role of the Nurse Case Manager in the monitoring, evaluation, and control of the patient and their family from the diagnosis of ALS, and as the main expert reference in care, positions her as a point of reference for the union of the multidisciplinary team and the family unit. Their role within the interdisciplinary team helps to improve the assistance that the informal caregiver provides, avoiding the overload of the caregiver role, increasing patient safety, and therefore the quality of life for both, thus also improving communication and information and family satisfaction. In practice, it is difficult to maintain a conti-nuity of comprehensive care throughout the disease process, from diagnosis to the last days.

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Comunicación terapéutica en la Esclerosis Lateral Amiotrófica: la enfermera gestora de casos al final de la vida

Therapeutic communication in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Case Management at the end of life

Resumen

Abstract

Bibliografía