La enfermedad celíaca (EC) es una condición genética autoinmune que provoca inflamación en el intestino delgado debido a una respuesta inmunológica contra la proteína del gluten, lo que ocasiona a la atrofia de las vellosidades intestinales y conduce a una mala absorción de nutrientes, provocando una serie de sintomas.^1,2 Los síntomas más comunes son diarrea crónica, estreñimiento, dolor, malestar abdominal, anemia, osteoporosis, retraso en el crecimiento y amenorrea.^3,4 El diagnóstico tardío puede tener consecuencias más graves para los afectados por la EC, como esterilidad, depresión y cáncer, por lo que es importante identificar de manera oportuna esta enfermedad mediante estudios de laboratorio y hallazgos histopatológicos.⁵ El tratamiento recomendado actualmente es una dieta libre de gluten de por vida, una vez introducida esta dieta los síntomas tienden a desaparecer y la mucosa intestinal recupera sus vellosidades y reabsorbe los nutrientes ingeridos por el paciente.⁶

La literatura reporta que en los últimos años la incidencia de esta enfermedad aumentó más de cuatro veces, y ahora prevalece en la población adulta.^7,8 Según la Organización Mundial de la Salud, la prevalencia de la EC es del 1% de la población mundial, en su mayoría mujeres, con un 1,7% de personas sintomáticas y un 0,75-1,2% de personas asintomáticas. En México se estima que el 2,6% de la población padece esta condición; sin embargo, solo el 0,9% ha sido diagnosticado.^9,10

A su vez, el estilo de vida se caracteriza como un conjunto de modelos de comportamiento y hábitos cotidianos de una persona con consistencia en el tiempo y que son capaces de establecer una influencia de riesgo o seguridad de acuerdo con su esencia.¹¹ Los hábitos de una persona permiten reconocer su estilo de vida, desde el punto de vista psicológico, económico, cultural y social.¹² De este modo, cada decisión que toma un individuo con relación a su estilo de vida tiene un impacto.¹³ Si las decisiones tomadas son inadecuadas, el sujeto desarrolla una predisposición a sufrir alguna patología e incluso la muerte. Por el contrario, si el individuo toma decisiones adecuadas, garantizan la estabilidad de la salud y la preservación de la vida.¹¹

Tras recibir el diagnóstico de EC, el individuo necesita adoptar un estilo de vida saludable y tomar decisiones favorables para mejorar su bienestar y tener una calidad de vida satisfactoria.¹³ Sin embargo, este cambio no siempre es fácil, ya que existen algunas barreras que impiden a estas personas cambiar su comportamiento de salud, como por ejemplo: alimentos sin gluten muy caros, falta de apoyo familiar, falta de tiempo para preparar la comida, etc.¹⁴

Por tanto, es necesario profundizar en el estilo de vida de estas personas y saber cómo piensan y viven con la EC, para encontrar una solución capaz de producir cambios en sus hábitos cotidianos, mejorando en consecuencia su calidad de vida. Por lo expuesto, el objetivo del estudio fue explorar la percepción de adultos jóvenes mexicanos celíacos sobre su estilo de vida.

Se trata de un estudio exploratorio, descriptivo, con enfoque cualitativo. Participaron siete personas, cinco mujeres y dos hombres de diferentes estados de la República Mexicana, con edades comprendidas entre 19 y 35 años. El estudio se realizó en una asociación sin fines de lucro para personas celíacas. Se incluyeron en el estudio las personas que formaban parte de la asociación y que tenían diagnóstico confirmado de EC desde hacía al menos un mes, quedando excluidos aquellos que se encontraban en proceso de confirmación de su diagnóstico durante el período de recolección de datos.

Los datos fueron recolectados durante los meses de enero y febrero de 2023, a través de entrevistas semiestructuradas realizadas vía videoconferencia, ya que los participantes eran de diferentes partes de la República Mexicana. El guion utilizado para las entrevistas abordó inicialmente características sociodemográficas. Luego, se buscó respuestas al objetivo con preguntas orientadoras: “¿cómo conoció la EC?”, “¿cómo se siente al buscar ayuda profesional para tratar la EC?”, “¿cuál es su participación en la selección y preparación de la comida en tu casa?”, “¿te gusta tu forma de comer?”, “¿te sientes influenciado o excluido cuando estás en la vida social debido a las limitaciones que te provoca la EC?”, “¿alguna vez te has sentido estresado por no poder consumir cualquier tipo de alimento?”.

El primer contacto con los participantes fue en diciembre de 2022, se les explicaron los objetivos de la investigación y los procedimientos que se utilizarían para la recolección de datos. Las entrevistas fueron programadas con antelación y realizadas de forma individual con el participante en un lugar privado de su domicilio o trabajo, con una duración promedio de 45 minutos. Todas las entrevistas fueron grabadas y posteriormente transcritas en su totalidad.

Los datos fueron organizados y sometidos a análisis de contenido en la modalidad temática siguiendo las etapas de preanálisis, descripción analítica e interpretación inferencial.¹⁵ En la primera etapa, se leyó cada una de las entrevistas, para identificar los elementos que indicaban las percepciones sobre el fenómeno en estudio. En la segunda etapa se identificaron similitudes y desacuerdos para crear categorías. Luego, se crearon las categorías definitivas, determinando sus elementos definitorios. En la tercera etapa, los datos fueron interpretados tomando como referencia el Modelo de Promoción de la Salud de Nola Pender.¹⁶ Este marco teórico permitió determinar las relaciones entre cómo los participantes perciben la EC y los factores contextuales, incluidos factores sociales, culturales y económicos.

El estudio fue sometido y aprobado en sus aspectos éticos y metodológicos por el Comité de Ética e Investigación de la Facultad de Enfermería y Obstetricia, de la Universidad Autónoma del Estado de México, con el número de dictamen: CAAE no 005/2022. Cabe señalar que todos los participantes firmaron y enviaron el formulario de consentimiento libre e informado por correo electrónico antes de iniciar las entrevistas.

De un total de siete personas, cinco mujeres y dos hombres, los participantes tenían edades comprendidas entre 19 y 35 años. Cuatro de los participantes estaban casados y cinco habían completado sus estudios superiores. De los siete participantes, seis tuvieron un diagnóstico confirmado hace más de 4 años y uno tuvo un diagnóstico hace apenas cuatro meses.

Con base en los hallazgos, se encontró un tema central: Barreras para un estilo de vida saludable; y cuatro subtemas: Búsqueda de atención médica y sentimientos de insatisfacción; El apoyo familiar como influenciador del estilo de vida; Dieta restringida y de alto costo; y Estrés y ansiedad provocados por las limitaciones de la EC.

Búsqueda de atención médica y sentimientos de insatisfacción. El discurso de la mayoría de los participantes presenta una visión de lo difícil que es ser diagnosticado correctamente con EC y recibir la ayuda profesional adecuada. De las declaraciones de los entrevistados se desprende que antes de recibir el diagnóstico correcto tuvieron que acudir a varios especialistas, una vez que, muchos de ellos, no asociaban las manifestaciones clínicas con la EC: “Me dijeron que era un problema neuronal y estaba deprimida… Busqué miles de especialistas” (P2). “No intentaron averiguar qué tenía y no fueron tan honestos como para decir, no te puedo dar el diagnóstico” (P4). “Tuve varios diagnósticos erróneos, me dijeron que tenía de todo, desde tiroides hasta SIDA o cáncer” (P5). “Fui varias veces a diferentes gastroenterólogos y nunca me pudieron decir qué era” (P7).

Otro hallazgo importante es la insatisfacción con la atención médica recibida, algunos participantes informaron que incluso después del diagnóstico correcto seguían careciendo de buena atención médica, dado que los médicos no mostraron interés en buscar alternativas de tratamiento acordes a la realidad de cada persona y empatía cuando ellos se sentían deprimidos o tenían dudas: “Me siento mal porque no encontré a alguien que realmente entienda la condición, entonces no puedo hacer el tratamiento correcto” (P3). “El soporte profesional para este problema es muy pobre. Como que no siento apoyo” (P5). “Es triste que, como médicos, ignoren los síntomas que expresamos porque no están de acuerdo con sus investigaciones específicas” (P6). “Necesitan ver a los pacientes y clientes como seres humanos. Y entonces, en general, no en el lado físico, sino también en el lado emocional, entonces siento mucha frustración” (P7).

El sentimiento de frustración e insatisfacción expresado por los participantes, sumado a la percepción de falta de conocimiento, empatía e interés de los profesionales que los atendieron, puede dificultar que estas personas cambien su estilo de vida, derivando en una situación de insalubridad y empeoramiento de los síntomas de la enfermedad.

El apoyo familiar como influenciador del estilo de vida. Los participantes fueron consistentes en asociar la falta de apoyo familiar con el estilo de vida. Esta perspectiva ha sido identificada como una de las causas que más afecta la salud y el bienestar. Según la información obtenida, este fenómeno se manifiesta de tres maneras: las reuniones familiares, ya que sufren presión psicológica para consumir los mismos alimentos que todos los demás; mentiras sobre la preparación de los alimentos, visto que, los familiares mienten sobre la preparación de los alimentos; y chantaje emocional, ya que la familia suele afirmar que la persona con EC es especial y quiere sentirse mejor que los demás: “Es difícil que no te entiendan y peor que te engañen y digas que no tiene gluten y te lo comes, a mí me han internado dos veces por una inflamación muy grave” (P1). “Debo admitir que a veces me siento influenciada por mi familia” (P2). “Siempre me peleo con mi familia porque no entienden la situación” (P3). “Hay momentos en que tu familia no entiende esto. Hay momentos en los que tu familia piensa que estás haciendo un berrinche” (P5). “Me ha pasado que amigos o familiares me han dicho, vamos, no te pasará nada y eso me dejó con la duda” (P7).

En este contexto, queda claro que los participantes reconocen que la influencia familiar muchas veces puede ser perjudicial para su salud e influir negativamente en su estilo de vida.

Dieta restringida y de alto costo. La mayoría de los entrevistados informaron que después del diagnóstico sintieron dificultades en cambiar su alimentación y seguir una dieta libre de gluten por ser una dieta restringida, la comida que no tiene el mismo sabor y porque están acostumbrados a una dieta previa al diagnóstico: “No me gusta al 100% lo que como, pero ¿qué puedo hacer?” (P2). “Soy una persona a la que le encanta comer y me causa mucho estrés y ansiedad no poder comer” (P3). “No me gusta mucho lo que como, me gustaría comer de todo” (P4). “Como ya no queda nada que me satisfaga, no siento satisfacción. Porque fue un cambio radical en mi vida” (P5).

Otro factor determinante para no seguir una dieta adecuada es el alto costo de los alimentos sin gluten, algunos participantes reportaron tener dificultad para adquirir este tipo de alimento por motivos económicos: “Los altos costos de los alimentos me estresan. Ojalá fueran más baratos” (P1). “Me gustaría que todo fuera más barato, los alimentos sin gluten son muy caros y no puedo permitirme comprarlos” (P3).

En las declaraciones de los participantes se evidencia que es difícil iniciar y mantener una dieta sin gluten, siendo una de las razones los altos precios de los alimentos.

Estrés y ansiedad provocados por las limitaciones de la EC. Los participantes fueron unánimes en reportar la presencia de estrés y cierta ansiedad provocada por las limitaciones provocadas por la enfermedad. en el cuerpo: “Tengo niveles muy altos de ansiedad, sobre todo cuando salgo de casa” (P3). “Me estreso por ir a comprar al supermercado, a veces salgo sin casi nada porque no entiendo las etiquetas” (P4). “A veces me siento estresado, como irritado. Porque es un poco pesado y difícil” (P5). “A veces, me gustaría mucho morir porque dices que no podré superar el primer impacto” (P6). “Cuando me da gluten es cuando me estreso, me enojo, me enojo” (P7).

En este contexto, queda claro que los participantes reconocen que la EC, además de ser una enfermedad limitante, genera mucho estrés y ansiedad, lo que puede derivar en un mal estilo de vida.

El contenido expuesto apunta a la forma en que los entrevistados perciben el fenómeno. Si bien los participantes son de diferentes edades y regiones del país, sus concepciones sobre su estilo de vida son similares, predominando la insatisfacción con la atención médica y la falta de apoyo familiar. En este sentido, los participantes manifestaron cuidar su salud al acudir en busca de ayuda profesional para el diagnóstico y seguimiento de la EC. Sin embargo, notaron algunas barreras, como el hecho de que los profesionales de la salud no tenían los conocimientos adecuados, lo que llevó a un diagnóstico tardío. Este hallazgo corrobora otro estudio que menciona que el conocimiento inadecuado de los profesionales de la salud sobre los nuevos conceptos de la EC y la falta de educación y seguimiento de sus pacientes son barreras para el tratamiento de esta condición.¹⁷

Otra barrera de relevancia que influye en el estilo de vida es la atención médica sin empatía e interés. Algunos participantes mencionaron que durante las consultas los médicos no prestaban atención al lado emocional y se centraban solo en la enfermedad. Este hallazgo puede deberse a que los profesionales de la salud durante sus estudios de pregrado reciben influencia de sus docentes y si no reciben esa influencia de ser empáticos, terminan por no atribuir empatía en su vida profesional.¹⁸ En este sentido, es importante que los profesionales de la salud, desde el momento de su graduación, sean conscientes de ser empáticos con los clientes, porque cuando no ofrecen una atención humanizada, puede causar problemas en la vida de otras personas que terminan abandonando la atención porque no se sienten valorados y escuchados.

En cuanto al apoyo familiar, se evidenció en este estudio que la familia tiene un gran impacto en las elecciones de vida y en el contexto del estilo de vida de las personas celíacas, es aún más fuerte, ya que cuando se sienten excluidos de la sociedad buscan apoyo en casa y al no recibir este apoyo, enfrentan una barrera para una vida saludable. Este hallazgo corrobora otras investigaciones que mencionan que las personas que no tienen buenas relaciones interpersonales presentan más síntomas de EC y ocasionalmente mantienen un estilo de vida menos saludable, así como que la falta de apoyo familiar puede llevar al abandono total o parcial del seguimiento y tratamiento de la enfermedad.^19,20

Por otro lado, cuando una persona celíaca cuenta con el apoyo de su familia, comienza a aceptar con mayor facilidad su condición, lo que favorece la adherencia al tratamiento y una mejora en su estilo de vida.^19,21 El acompañamiento de algún integrante de la familia a las citas médicas favorece la comprensión de la enfermedad y el apoyo correcto y efectivo de su cuidado.

En cuanto a la dieta, se ha demostrado que este cambio radical es una tarea difícil a la que lleva tiempo acostumbrarse y más cuando existen muchas restricciones. Además, salir de casa se convierte en un problema porque casi ningún restaurante ofrece comida sin gluten y aún existe la posibilidad de contaminación cruzada en estos restaurantes que preparan este tipo de comida. Otro problema que enfrentan estas personas es el alto costo de los productos sin gluten y no todas las personas tienen los medios económicos para adquirirlos.

Estos hallazgos son similares a otro estudio que menciona que mantener una dieta libre de gluten es un desafío tanto por razones sociales como por la falta de variedad de alimentos y que la adherencia a una dieta libre de gluten puede verse influenciada por el nivel socioeconómico del individuo, ya que las personas con menos recursos económicos son las que más rompen su dieta.³ Por ello, es necesario que surjan más opciones de alimentos sin gluten y generen competencia en el mercado reduciendo los precios, así como que se creen nuevos restaurantes sin gluten para satisfacer la demanda.

Respecto al estrés y la ansiedad, ha quedado claro que la EC puede provocar esta sensación por varios motivos, como síntomas provocados por el consumo de alimentos que contienen gluten y que pueden durar meses antes de desaparecer o por restricciones dietéticas que obligan a la persona a cambiar repentinamente su alimentación o incluso por la falta de apoyo de la familia, quienes muchas veces no tienen conocimiento sobre la enfermedad e intentan presionar psicológicamente a su familiar para que realice las mismas actividades que todos los miembros de la familia o también por el sentimiento de exclusión de la sociedad, ya que, cuando se le diagnostica la EC, la persona se siente obligada a rechazar muchas invitaciones a salir de casa, especialmente cuando la invitación implica salir a comer.

Estos hallazgos también coinciden con estudios realizados en Brasil,²² Italia²³ y Alemania,²⁴ que mencionan que existe una fuerte relación entre la presencia de estrés y ansiedad con EC, así como que la obligación de hacer dieta despierta reacciones psíquicas de mecanismos de defensa, miedo y ansiedad con relación a la pérdida del alimento deseado. Por lo tanto, la persona celíaca también necesita seguimiento médico y atención psicológica especializada para aprender a afrontar todos estos retos y así ganar ánimo para cambiar su estilo de vida de forma favorable.

La falta de un espacio físico para realizar la entrevista puede considerarse una limitación de este estudio, ya que los participantes podrían haberse sentido incómodos al responder las preguntas debido a la presencia de algún familiar en el mismo lugar que el participante en el momento de la entrevista, lo que puede haber influido en las respuestas dadas, por lo que se recomienda que otras investigaciones futuras se realicen de manera presencial para confirmar la información aquí recopilada. No se han identificado estudios previos sobre el estilo de vida en la EC, lo que dificulta comparar el nivel de estilo de vida obtenido en relación con otras poblaciones. La investigación puede servir como base para futuros estudios longitudinales.

Ante los factores que determinan el estilo de vida de los adultos jóvenes celíacos encontradas en este estudio, cuatro aspectos destacaron en las declaraciones de los entrevistados como los más influyentes en su vida diaria: el seguimiento médico, el apoyo familiar, la dieta restringida, y el estrés y ansiedad. La presencia de estos factores podría condicionar a un estilo de vida poco saludable.

Por ello, es importante que los profesionales sanitarios, especialmente los profesionales de enfermería que están en contacto directo con personas con enfermedad celiaca, les orienten sobre el contexto de su enfermedad y el modificar hábitos que favorezcan su bienestar.

Por tanto, el conocimiento sobre las percepciones de las personas celíacas sobre su estilo de vida que se identificó en este estudio puede persuadir a los profesionales de la salud a desarrollar programas/intervenciones con enfoque educativo, considerando las peculiaridades de esta población.