Determinar la asociación entre la adopción del rol cuidador y la soledad en cuidador familiar de personas con enfermedad crónica.
Estudio analítico transversal. Población: 161.760 cuidadores, muestra 390 cuidadores con criterio de inclusión mayor de edad, con más de 3 meses dedicados al cuidado. Se aplicaron dos instrumentos: Escala de Soledad de UCLA y Adopción del rol de cuidador familiar del paciente crónico.
Predominó el cuidador femenino 59%, con entre 32-45 años (34%), solteras 36%, de ocupación trabajos informales 40%, la soledad fue estadísticamente significativa con la adopción del rol de cuidador (OR 1,32), presentándose en un 57% en grado moderado-severo y puntuado como insuficiente el rol de cuidador en los cuidadores estudiados.
Los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica muestran prevalencia de mantener soledad moderada, lo que hace necesario fomentar redes de apoyo que aborden tanto al paciente crónico como a su cuidador familiar.
Determine the association between Adoption of the caregiver role and loneliness in family caregivers of people with chronic illness.
Cross-sectional analytical study. Population 161,760 caregivers, sample 390 caregivers with inclusion criteria of legal age, with more than 3 months dedicated to care. Two instruments were applied: loneliness, University of California at Los Angeles, and Adoption of the role of family caregiver for chronic patients.
Female caregivers predominated 59%, aged 32-45 (34%), single 36%, employed in informal jobs 40%, loneliness was statistically significant with the adoption of the caregiver role (OR 1.32), 57% presented a moderate-severe degree of loneliness and the caregiver role was rated as insufficient in the caregivers studied.
Caregivers of patients with chronic illness show a prevalence of moderate loneliness, as measured by the UCLA scale, which makes it necessary to promote support networks that address both the chronic patient and their family caregiver.
A nivel mundial, entre 2015 y 2030 la población de 60 años y más se elevará de 900 millones a más de 1.400 millones de personas. Ello supone un incremento del 64% en tan solo 15 años, siendo el grupo de edad que más crece.
Las enfermedades crónicas no transmisibles han sido la primera causa de atención en personas mayores de 60 años en un 81,61%,
La mayor causa de defunción del mundo es la cardiopatía isquémica, responsable del 16%, 8,9 millones aproximadamente, el accidente cerebrovascular (ACV) y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) son la segunda y tercera causas de defunción, que representan aproximadamente el 11% y el 6% del total de muertes, en 2019, la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia se situaron como la séptima causa de defunción.
Carrillo-Cervantes en México mostró que los cuidadores de pacientes con Covid-19, el 27% cursó con soledad severa un 66,2 %. Los factores psicosociales, la edad de la persona receptora de cuidado, la edad del cuidador informal y el tiempo de cuidado explicaron un 36 % de la varianza de la adopción del rol (F = 13,12; p < 0,01), siendo variable predictora la soledad.
El apoyo social percibido es una variable que influye positivamente en la calidad de vida del cuidador (β = 0,939, p < 0,05)
Al contar con una escasa evidencia científica en la ciudad de Cartagena y grandes diferencias entre los estudios realizados en el país sobre la adopción del rol de cuidador y posibles alteraciones emocionales secundarias a su quehacer diario al cuidar personas con enfermedades crónicas, surgió la necesidad de indagar, sobre la adopción del rol de cuidador y la relación con la soledad del cuidador familiar en adultos mayores con enfermedades crónicas.
Estudio analítico transversal. En una población de 161.760 cuidadores, la muestra se conformó por 390, de estos, que viven en diferentes barrios de la ciudad, además de cumplir los criterios de inclusión: llevar 3 meses en el rol de cuidador de familiares con enfermedad crónica, ser mayor de edad, no contar con remuneración por la actividad. El muestreo fue en bola de nieve, y se aplicó la encuesta una vez que el cuidador firmó el consentimiento informado.
El instrumento se constituyó de tres partes, aspectos sociodemográficos, componentes de soledad y componente de rol de cuidador. Los aspectos sociodemográficos: edad, sexo, lugar de procedencia, estado civil, barrio, nivel educativo, actividad laboral y número de hijos. La Escala de Soledad de UCLA consta de 3 dimensiones: percepción subjetiva de soledad, apoyo familiar y apoyo social; consta de 10 preguntas, permitiendo una puntuación mínima de 10 y máxima de 40, en el que valores < 20 pueden indicar un grado severo de soledad, y entre 20-30 pueden indicar un grado moderado de soledad, confiabilidad de 0,95%.
Procedimiento para la recolección de la información. Esta fue de manera presencial durante los meses de agosto a noviembre del 2022 a los cuidadores familiares de barrios cercanos a la institución educativa de la ciudad de Cartagena, aplicando los instrumentos por parte del equipo investigador, quienes previamente se capacitaron y realizaron una prueba piloto que permitió afinar el proceso. A los cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión se les realizó lectura del consentimiento informado, se explicó el objetivo de la investigación, la confidencialidad de los datos, y su autonomía para retirarse del estudio en cualquier momento.
Consideraciones éticas. Se estableció la resolución 8430 de 1993 en Colombia en la que se exponen las normas académicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. El estudio se cataloga como una investigación sin riesgo, dado que no realizará ninguna intervención o modificación intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales de los individuos que participan en el estudio.
Análisis de datos. Una vez tabulada la información se aplicaron estadísticas descriptivas en las variables cualitativas, porcentajes y frecuencias, para el análisis bivariado se usó la prueba de asociación estadística Chi-cudrado valor p <0,05, con correlación de Pearson. Se determinó la fuerza de asociación con la construcción de tablas 2x2 considerando los valores de la razón disparidad (OR) con sus respectivos intervalos de confianza.
Se contó con la participación de 390 cuidadores residentes en barrios cercanos a la Institución Educativa de Cartagena. En términos de frecuencias, predominó el sexo femenino (230) 59%, con un rango de edades entre (32-45) 34%, seguido de cuidadores de (18-31 años) 27%, procedencia urbana (274) 70%. En cuanto al estado civil predominó soltero (141) 36%, seguido de viudo (122) 31%. Al indagar por la cantidad de personas que conviven estuvo entre 2 (99) personas 25% y 3 (96) personas (25%). El tipo de familia fue la extensa (179) 46%, la mayoría recibe mensualmente entre 1-2 salarios mínimos (41%). Del estado laboral de los cuidadores se detectó que la mayor parte trabaja en empleo informal (157) 40%.
Para dar respuesta al segundo objetivo planteado se aplicó el instrumento escala de Soledad UCLA en el cual se encontraron respuestas muy significativas como: “¿con qué frecuencia se siente infeliz haciendo tantas cosas solo? (155) 40% raramente se siente así. A la pregunta “¿con qué frecuencia siente que no tiene a nadie con quien hablar?” (145) 37% raramente se siente así. A la pregunta “¿con qué frecuencia siente que no puede tolerar sentirse solo?” (140) 35% con frecuencia se siente así. Y ¿con qué frecuencia siente que nadie le entiende? (127) 31% con frecuencia se siente así. Resultados similares se observan en todas las preguntas realizadas, para dar respuesta al instrumento.
Los resultados en cuanto a la escala de Adopción del Rol del Cuidador Familiar (ROL), mostraron el rol del cuidador insuficiente con un 57%, y una adopción del rol del cuidador básica con un 43% (
Adopción del rol de cuidador
FA
FR
Adopción del rol insuficiente
221
57%
Adopción del rol básica
169
43%
Adopción del rol satisfactoria
0
0%
En cuanto a las medidas de asociación se mostró que, respecto al grado de soledad de moderado a severo, no se evidencia una asociación estadísticamente significativa (p= 0,558) con la posibilidad de asumir un rol insuficiente del cuidador de los familiares de pacientes con enfermedades crónicas. De igual forma no se logra evidenciar una asociación estadísticamente significativa entre el grado de soledad moderado (p=0,409) y el grado de soledad severo (p=0,512) con la posibilidad de asumir un rol insuficiente del cuidador de los familiares de pacientes con enfermedades crónicas (
Chi cuadrado corrección Fisher
Variables
Categorías
Adopción insuficiente del rol de cuidador
Adopción básica del rol de cuidador
P- Valor
OR
Intervalo de Confianza (Lim. Inf - Lim. Sup)
N
%
N
%
Grado de soledad moderado a severo
Si
212
57
160
43
0,558
1,325
0,514-3,413
No
9
50
9
50
Grado moderado de soledad
Si
191
57,7
140
42,3
0,409
1,592
0,523-4,839
No
6
46,2
7
53,8
Grado Severo de soledad
Si
24
52,2
22
47,8
0,512
0,814
0,439-1,508
No
197
57,3
147
42,7
En lo que respecta a los factores familiares, se observa una asociación estadísticamente significativa en los cuidadores de pacientes crónicos que tienen una familia nuclear (p=0,002), evidenciando al mismo tiempo un factor de protección (OR 0,248 IC 95% 0,095-0,647) respecto a la posibilidad de tener un grado de soledad de moderado a severo. Así mismo se mostró que para el resto de categorías de tipos de familia, para las variables relacionadas con el nivel de ingresos y los aspectos laborales, no se evidencia una asociación estadísticamente significativa con la posibilidad de presentar algún grado de soledad de moderado a severo en los cuidadores de pacientes críticos (
Chi cuadrado corrección Fisher
Variables Sociodemográficas
Categorías
Grado de soledad de moderado a severo
P- Valor
OR
Intervalo de Confianza (Lim. Inf - Lim. Sup)
Si
No
N
%
N
%
Sexo
Femenino
215
93,9
14
6,1
0,139
0,391
0,126-1,211
Masculino
157
97,5
4
2,5
Mayores 40 años
Si
165
92,7
13
7,3
0,306
0,107-0,877
No
207
97,6
5
2,4
Procedencia
Urbana
262
96
11
4
0,399
1,515
0,572-4,012
Rural
110
94
7
6
Solteros
Si
133
95
7
5
0,786
0,874
0,331-2,309
No
239
95,6
11
4,4
Separados
Si
94
98,9
1
1,1
0,086
5,748
0,754-43,78
No
278
94,2
17
5,8
Viudos
Si
114
94,2
7
5,8
0,460
0,694
0,262-1,837
No
258
95,9
11
4,1
Vive en pareja
Si
31
91,2
3
8,8
0,200
0,454
0,124-1,656
No
341
95,8
15
4,2
La investigación permite argumentar que son las mujeres jóvenes las que tienden a sumir el cuidado de su familiar con enfermedad crónica, que pertenecen a familias extensas y cuentan tan solo con menos de 2 salarios mínimos para el mantenimiento del hogar, quizás relacionado con tener un empleo informal y han manifestado que manejan una adaptación insuficiente del rol de cuidador que termina por incidir en la soledad del cuidador, que para el estudio la soledad se mostró en grado moderado en más de la mitad de los cuidadores.
A partir de los resultados encontrados en cuanto a los aspectos sociodemográficos de los cuidadores de familiares se caracterizó por encontrar mayor prevalencia del sexo femenino en edades de 32 a 45 años, resultados similares al estudio de Carrasco, donde muestra una prevalencia del sexo femenino quizás debido que desde la antigüedad el cuidado se concibe como una necesidad básica y transversal a la vida, derivada de nuestra vulnerable condición humana que requiere de una serie de acciones continuas para mantener la vida asumida por la mujer como tarea doméstica.
En cuanto al ingreso del cuidador, se muestra que deben suplir sus necesidades con menos de dos salarios mínimos, quizás por el hecho de estar cuidando no logran tener un empleo estable y deben hacerlo por horas o de manera informal. Estos datos se asemejan a la investigación de Ferrer-Bueñaño et al. La mayoría son trabajadores con una media de ingresos de $1,260,000.00 COP, menos de 2 salarios mínimos y sobrepasa a los gastos mensuales para cuidador que está alrededor de 755.000 mil pesos sin sumar gastos de vivienda.
Respecto a los hallazgos de la soledad, se evidencia la presencia de grado moderado a severo en los cuidadores familiares, al parecer se relaciona con los cambios que debe asumir el cuidador en abandonar su trabajo y actividades para poder cuidar a su familiar enfermo, similar a lo reportado por Amador ahumada et al. La soledad en la que está inmerso el cuidador en el acto del cuidado provoca mayores niveles de sobrecarga por la autopercepción de responsabilidad con la condición del enfermo, ocasionando en los cuidadores frecuentes episodios de miedo de enfrentar el futuro.
De igual manera, vemos como Suarez Cáceres, en su artículo, muestra cómo el cuidador siente que no tiene nadie con quien hablar, siendo así, un 28% de los cuidadores que manifiestan esta sensación. De igual forma vemos como el 21% de los encuestados sienten que nadie les entiende, llegando a tener un aislamiento de la sociedad y de las relaciones interpersonales, en contraste con nuestra investigación, podemos observar que, el 37% de los cuidadores, manifiestan no tener con quien hablar, esto debido a la posible falta de relaciones interpersonales.
En cuanto a la experiencia de adopción del rol del cuidador, vemos como cerca de la mitad de los cuidadores primarios casi nunca llegan a sentir que el ejercer su rol de cuidador les deja experiencias positivas a su vida, así mismo, evidenciamos que los encuestados en una cuarta parte ven que han dejado de lado la continuación de su proyecto de vida, situación similar a lo presentado por el artículo de Garcés Barro, donde se documenta que la mayoría sienten que han dejado sus planes de lado por el hecho de ejercer su rol del cuidador, sin embargo los demás, a pesar de todo, sienten que el hecho de cuidar a su familiar les deja experiencias positivas a su vida, siendo contrario a los resultados obtenidos en el presente estudio.
Al realizar la asociación entre la soledad y el rol de cuidador se evidenció que pese al cuidador sentirse solo o que le hace falta tener a alguien con quien compartir, mantiene sus actividades de cuidado sin desmejorar, quizás se deba a lo reportado por Martínez Debs et al., que mostraron como los sentimientos positivos que expresan los cuidadores hacia sí mismos y las relaciones favorables con la persona receptora del cuidado, incluso, antes de enfermar influyen en brindar el cuidado para continuar con las relaciones armoniosas y las vivencias placenteras que se asocian a la interacción familiar.
En relación con los diversos componentes del estudio, se pudo concluir en primera instancia que, como parte de los aspectos sociodemográficos, los participantes presentaron diversas edades dentro del intervalo considerado, aunque se destacaron aquellos con 32-45 años. Además, se evidenció que hubo predominio del sexo femenino, contando con mayor procedencia urbana, solteros, de mayor pertenencia a familias monoparentales, conformando los hogares mayormente de 2-3 personas, siendo trabajadores informales, manteniendo ingresos de 1-2 salarios mínimos.
Respecto a los hallazgos encontrados relacionados con la medición de la soledad, por medio de la escala UCLA, la prevalencia del estado moderado de soledad, siendo así, un estado manejable en cuanto a la aparición de signos y síntomas de la soledad, sin embargo, podemos atribuir la aparición de este estado al sentimiento del cuidador de no tener a nadie con el quien hablar o generar una relación interpersonal.
Otro impacto que se tuvo en los cuidadores fue sobre la adopción del rol de cuidador, donde encontramos una adopción del rol insuficiente, esta clasificación de la adopción del rol fue realizada gracias al uso de la escala de adopción del rol del cuidador. De esta forma, se logró clasificar el desarrollo del rol en 3 esferas o 3 aspectos, siendo así el primero la ejecución del rol, el segundo la organización del rol y por último la respuesta ante el rol.
De esta forma, podemos evidenciar que, en la ejecución del rol del cuidador, existen sentimientos de insatisfacción, manifestándose en la percepción de que, al ejercer el cuidado a su familiar, esto no traerá experiencias positivas a la vida de los encuestados, llegando a dejar de lado la realización de sus proyectos de vida. Siguiendo con la afectación de la organización del rol, evidenciándose en la falta de descanso de su labor como cuidador, de igual manera, vemos como los cuidadores primarios no comparten la responsabilidad del cuidado de su familiar, pensando que únicamente son ellos quienes deben cuidar y hacerse cargo de su familiar.
En cuanto a la respuesta del rol por parte de los cuidadores, se videncia una respuesta media ante el rol, siendo esto atribuido a la preparación de los encuestados para ejercer el cuidado, llegando a preparar o condicionar su hogar, para una buena prestación de los cuidados a su familiar. Sin embargo, se logra encontrar que, a pesar de esto, a muchos de los cuidadores primarios no les gusta o no buscan mantener una buena relación interpersonal con su familiar a cuidar, llegando a generar ambientes inseguros psicológicamente tanto para el cuidador, como para el familiar cuidado. Gracias a esto, se logra el cumplimiento del tercer objetivo específico de la investigación. Llegando a describir la capacidad para la adopción del rol del cuidador familiar de personas con enfermedad crónica.