Actualmente en España resulta controvertido calcular los distintos indicadores existentes, denominados como Razón de Cuidadores (Caregiving Ratios), esto es la disponibilidad de personas que cuidan en términos demográficos en España. La realidad es que las personas mayores son receptoras de cuidados y actores implicados.1 No podemos olvidarnos de las abuelas cuidadoras.2,3

El escenario mundial es que las personas en algún momento de nuestra vida necesitamos ser cuidadas.4,5 El trabajo de cuidados abarca todas las actividades que desarrollamos para atender y apoyar a otros, tanto física como emocionalmente.5 En concreto en España en los últimos 20 años de 15 potenciales personas cuidadoras hemos pasado a 9 potenciales, está decreciendo con rapidez.1 Pero hemos de tener en cuenta las nuevas estrategias de cuidados, nos vamos a centrar en las redes de apoyo sociofamiliares (RASF).6

Las redes son una serie de relaciones de carácter personal que un individuo configura alrededor suyo.7 Existen muchos tipos de redes: redes familiares corresidentes, redes familiares no corresidentes, las de amigos y vecinos y las comunitarias. Las redes familiares son las más vinculantes, seguidas de las redes de amistad y vecindario, y las redes comunitarias en las personas mayores proveen apoyos importantes.8 Por ello hemos establecido abordar este trabajo desde las Redes de Apoyo Socio Familiares (RASF).

En distintos foros se habla de cuidados informales para designar el cuidado que dan los familiares y también hay voces que abogan por llamarlos cuidados familiares. En este trabajo, hablaremos siempre de cuidados familiares, por obviar esa contraposición entre lo formal y lo informal.9

Las metáforas las entenderemos como asociaciones entre elementos que son parecidos, que guardan alguna similitud. Las metáforas no describen de forma directa, sino que explican similitudes para que el concepto se entienda mejor.10 Se presentarán las metáforas que ayuden a describir cómo viven el cuidado las personas que lo realizan.

Los estudios muestran cómo el género se ha convertido en un determinante de salud. Mostrando una realidad social ficticia que vivimos actualmente, donde los recursos no se corresponden con la realidad y es en el seno de la familia (las mujeres) donde se “concilian” estas contradicciones.11 Todo ello produce unos sentimientos y emociones que no son iguales en hombres y mujeres y tras ellos se nos desvelan las metáforas del cuidado. Por todo ello, en este estudio nos proponemos como objetivo explorar las vivencias y sentimientos sobre el cuidado que manifiestan las personas cuidadoras a través de las metáforas vivenciales y metáforas emocionales, profundizando en las diferencias de género.

Este estudio adoptó una metodología cualitativa de corte biográfico, basado en la realización de entrevistas semi estructuradas de carácter autobiográfico.12-14 En total, participaron veinticuatro personas que comparten experiencia en relación con el cuidado de personas dependientes y forman parte de una RASF. Estas componen las once redes analizadas. Siete personas con enfermedad crónica - dependientes, cuatro hombres y tres mujeres. Once cuidadores principales, nueve mujeres y dos hombres. Y seis cuidadores habituales, tres hombres y tres mujeres. Todos pertenecían al Distrito Aljarafe - Sevilla Norte (Sevilla, España).

Los datos sociodemográficos de las personas enfermas recogidos fueron: edad, estado civil, estudios, ocupación, descendencia, estado civil de esta, con quién viven, cuánto tiempo llevaban de enfermedad y si tenían concedida la Ley de Dependencia (Anexo 1). Y los datos sociodemográficos de las personas que cuidaban fueron: edad, estado civil, estudios, ocupación, descendencia, estado civil de esta y edad, con quién viven, parentesco con la persona que cuidaban y una breve descripción de quienes colaboraban en el cuidado de manera principal, habitual o puntual (Anexo 2).

Para la selección de las personas enfermas se siguió un muestreo por conveniencia y, además, un procedimiento de muestreo en bola de nieve para detectar aquellas personas que participaban en la RASF como cuidadores y cuidadoras no principales. Este procedimiento nos permitió aumentar en cantidad y calidad, en riqueza y profundidad la información que obtuvimos acerca de un tema, registrando información de mayor calado.15

Se utilizaron como criterios de inclusión de las personas con enfermedad crónica dependientes los siguientes: pertenecer al Distrito Aljarafe - Sevilla Norte, la edad (ser mayor de 65 años), pertenecer al Plan Comparte,16 índice de Barthel entre 0 y 60 puntos, reingreso por reagudización del estado basal de salud e identificación de cuidadores principales en su historia clínica.

El estudio se realizó en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe en Bormujos (Sevilla, España), en el contexto de reingreso por reagudización del estado de salud. Todas las entrevistas fueron grabadas y las realizó la misma investigadora, las entrevistas tuvieron una duración media de 40 minutos.

Se realizó un análisis cualitativo descriptivo. Las entrevistas se transcribieron e importaron al software Atlas-ti versión 7®. Para la elaboración de las categorías se revisaron y adaptaron los conceptos teóricos útiles para el análisis y además se realizó una lectura comprensiva de los datos tratando de descubrir patrones sistemáticos o categorías que permitían describir, interpretar y comprender las acciones que realizaban los miembros de las RASF. Tras las entrevistas realizadas y el análisis pormenorizado se llegó a la saturación teórica. Como consecuencia de este proceso de conceptualización, las categorías de análisis que emergieron fueron: metáforas vivenciales y metáforas emocionales.

Todas las personas que participaron en el estudio firmaron el consentimiento informado. Todos los datos personales fueron codificados, y se obtuvo el permiso de El Portal de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía (PEIBA).

Las unidades de análisis de nuestro estudio son las redes. El análisis de red que se ha llevado a cabo es el de una red parcial, definida por Barnes en Hannerz, como “cualquier abstracción de la red total basada en algún criterio aplicable a lo largo de toda la red”.17 Nuestras redes parten de un ego concreto: los pacientes, y como criterio el parentesco. En total se estudiaron once redes.

En la categoría “metáforas vivenciales” encontramos que el cuidado es vivido desde el amor: el amor de pareja y el amor filial. En las metáforas del amor de pareja expresan aceptación de la situación sobrevenida como una etapa de la relación de pareja: “Yo hago lo que siento, que yo siempre lo he querido muchísimo y lo sigo queriendo. Ya está” (Norberta. Red 3). “Hombre, porque el cariño, se coge, con tantos años. No son un año, ni dos, ni tres. Son cuarenta años y algo que estoy alrededor de ella. Y eso, el cariño se coge ahí, ¿no? Porque ella es muy buena para mí también, y yo tengo que ser bueno para ella. Ella ahora está mala, pues yo la tengo que ayudar a ella hasta no poder. Y eso, más cosas, no puedo contarte” (Juan. Red 6).

Las metáforas del amor filial enuncian la importancia de dar lo que se ha recibido en el seno de la familia: “Me nace porque es mi madre y ella me lo ha dado todo y ahora hay que devolvérselo” (Santiago. Red 2). “A mí me gusta lo que hago. La verdad es que lo hago con gusto. No me pesa hacerlo, estoy tan mentalizada. Y es el tenerlo aquí, el día que falte, pues no sé, que no creo que mis hijas lo hagan conmigo, ¿eh?” (Silvia. Red 4).

Y la más paradójica de las metáforas vivenciales: cuidar no es un “trabajo-trabajo”, justificando que los hombres no cuidan porque trabajan y las mujeres ven mermadas sus posibilidades de trabajo por cuidar: “Hombre, trabajo ahora mismo… Yo llevo dos años en paro, que no puedo buscar nada porque, si empiezo a trabajar yo, ¿qué hacen ellos? Hombre, yo necesito trabajar. Como necesitar, necesito urgentemente trabajo. ¿Pero qué voy a hacer? Si no sale algo que sea bueno” (Santiago. Red 2). “A lo mejor he tenido oportunidad de trabajar en un sitio, en un trabajo fijo, y no lo he cogido por cuidarlos a ellos. Eso sí te lo puedo decir, pero yo lo pongo en una balanza y digo, me quedo más tranquila haberlos cuidado” (Cándida. Red 10).

Las metáforas vivenciales enuncian de una manera distinta cómo viven el cuidado hombres y mujeres. Las metáforas de las mujeres ponen de manifiesto los mandatos de género vigentes actualmente. Casi de manera unánime las mujeres que cuidan de sus progenitores “sufren” más por sus parejas que por ellas, y las de los hombres van referidas a la poca ayuda que tienen: “Y mi marido también, como es un hombre así, pues no me dice ni pío, tú sabes que muchos hombres por ahí: ‘Sabes qué, por qué no salimos, por qué esto, lo otro’, pero nos hemos acostumbrado a no salir, pero a mí muchas veces me da pena por él, porque a mí me da igual de salir que no, ¿eh? Pero me da pena muchas veces por él” (Marta. Red 5). “Sí. Mi hermana, mi sobrino, que un niño con 20 años nada más piensa en el cachondeo y se le dice y no hay que decirle ni… Él mismo se ofrece. Por eso te digo que tengo una suerte muy grande. El único garbanzo negro es mi hermano que siempre ha querido ser independiente” (Santiago. Red 2).

Las “metáforas emocionales” muestran que existen sentimientos comunes en hombres y mujeres, como son el amor y la satisfacción, sin embargo, encontramos sentimientos que son exclusivos de las mujeres. Estos sentimientos beben de los mandatos de género en los que son socializadas las mujeres, donde cuidar es algo natural y propio de la naturaleza femenina. Las cuidadoras expresan obligación, culpa, renuncias y resignación: “Mucha gente me dice ‘hay que ver la vida que tú llevas’. Digo, ‘bueno, la que Dios me ha destinado’. Peor hubiera sido que hubiera llevado otra vida. Me hubiera estado pegando. O me hubiera tenido que separar. Pero gracias a Dios, me ha tocado un hombre muy bueno, que hemos tenido la desgracia, o la suerte, no lo sé, de que haya caído malo” (Manuela. Red 11). “Hay personas que lo ven bien, y otras que ven que estás dedicando mucho tiempo de tu vida a ellos, perdiendo tú tu tiempo. Pero yo me enriquezco a la vez. Lo veo así. Cada uno opina, puede opinar de muchas maneras. Yo desde luego tengo satisfacción. Esto es una cosa que por suerte o por desgracia es pasajero, y todo termina, pero me da una satisfacción muy grande de que los he cuidado a los dos. Pienso así, vamos” (Cándida. Red 10). “No, él no necesita que le ayude nadie. Con mi ayuda ya él tiene bastante” (Norberta. Red 3).

Estos sentimientos confrontan con los de los hombres que expresan que lo que hacen es algo excepcional, orgullo, y que se sale del patrón social marcado, expresan satisfacción: “Hombre, yo ya te digo. No sé cómo terminaremos. De momento me querían hacer un monumento, pero yo no quiero monumento ninguno. Yo creo que tengo que hacerlo, porque me ha tocado a mí, punto, y ya está. ‘Te has ganado la gloria’ muchos dicen, ‘te has ganado la gloria’. Digo, bueno, pues cuando llegue arriba, Dios que haga conmigo lo que quiera” (óscar. Red 8).

Tras la realización de un contaje de las palabras que más se repetían en las entrevistas de las personas que han participado en el estudio y posterior agrupación en familias de palabras, las metáforas identificadas en nuestro estudio se podrían definir así: “Tú tienes que estar, que hacer cuidados, ahora y aquí, en casa a la familia, como mujer, como hermana, como hija, tienes dificultades, pero las desplazas, las dejas porque con apoyo, con ayuda, estás contenta, te gusta, estás satisfecha”.

Respecto a las vivencias del cuidado, para los hombres, cuidar no es un “trabajo-trabajo”, cuidan si no tienen trabajo. Frente al discurso de las mujeres que expresan que no trabajan porque están cuidando de sus parejas o progenitores, por lo que se constata que la red masculina se activa cuando no hay una femenina,18 y que las mujeres creen que el cuidar es un deber19,20 y este interfiere en el ámbito laboral.21-23

Con la expresión de los sentimientos podemos destacar que actualmente existe en nuestra sociedad un dominio de la racionalidad y del empirismo, que hace que pasemos por alto el análisis de los sentimientos como objeto de estudio, de tal modo que estos son recientes en el ámbito de la salud,18,24 siendo el estudio de los problemas emocionales relacionados con el cuidado muy poco frecuente.25

Aunque hemos observado que las RASF tienen un efecto protector para la salud de todos sus miembros, se siguen dando sentimientos de culpa y de resignación en especial en las cuidadoras, esto bebe directamente de la socialización marcada por las diferencias de género.26,27 Cuidar para las mujeres es una obligación y para los hombres es una opción.19,24 Tal y como algunos estudios expresan, los hombres son poco dados a la expresión de sus emociones, tienen mayor autocontrol emocional.28,29

Se observa que los hombres se están incorporando al cuidado, esto es muy positivo, se debe seguir trabajando en esta inserción hasta llegar a una situación de igualdad real en los cuidados.30,31 Actualmente, sus incorporaciones, salvo las excepciones presentadas, son de cuidadores secundarios y por sus circunstancias personales, ser soltero o haber vuelto al domicilio de los padres.25 Este cuidado es circunstancial, las motivaciones para el cuidado de hombres y mujeres todavía están muy distanciadas.30 Esto es la expresión del posicionamiento social, “cada una debe estar donde se le ha dicho que debe estar”, si no ocupamos el lugar “designado”, se sufre.28 Por lo que cuidar es cultural y no natural.30

En un estudio previo, las metáforas del cuidado expresan que el mantenimiento de los cuidados es posible gracias al laberinto patriarcal configurado en la capacidad de entrega para los demás de las mujeres.10 No ocurre así en los hombres y así se observa en sus metáforas, expresan abiertamente la situación desigualitaria que “les ha tocado”, volviendo esto a una nueva forma desigualitaria en el reparto de tareas del cuidado.27 Todavía queda mucho por descubrir de la prestación de cuidados en los hombres, pues son pocos y no están muy estudiados.31

Las personas cuidadoras consideran que cuidar no es un trabajo. Los hombres cuidan porque no hay nadie que pueda hacerlo en su entorno. Mientras que las mujeres lo hacen porque es lo que se espera de ellas: lo “natural”.

Los sentimientos expresados por las mujeres son ambivalentes: resignación y satisfacción, observándose diferencias de género. Los sentimientos que expresan ellos son acordes: satisfacción y orgullo. Lo que explica las diferentes metáforas expresadas.

Las metáforas encontradas nos han desvelado los significados y los valores que se le atribuyen al cuidado. Las mujeres son conscientes del valor de cuidar, pero lo normalizan. Los hombres esperan el reconocimiento social y si no lo encuentran, se rebelan.