Experiencias de los cuidadores principales de los niños y adolescentes con enfermedad crónica compleja en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Granada

Experiences of the main caregivers of children and adolescents with complex chronic illness in the Pediatric Palliative Care Unit of Granada

Resumen

Una enfermedad crónica compleja se da cuando de forma simultánea en una misma persona se observan diferentes enfermedades crónicas. El objetivo de este estudio es explorar las experiencias vividas por los cuidadores principales de niños y adolescentes con Enfermedad Crónica Compleja (ECC) que han superado su punto de inflexión y reciben atención en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) en de Granada. Para ello, se llevará a cabo un estudio cualitativo descriptivo desde una perspectiva fenomenológica. En lo que concierne a la muestra, se realizarán entrevistas, como técnica de recolección de datos, a los cuidadores principales de niños y adolescentes con ECC que hayan superado su punto de inflexión, hasta conseguir la saturación muestra. Por otro lado, se accederá a ella a través de los permisos y consentimientos pertinentes. Se realizarán entrevistas semiestructuradas y, tras analizarlas, los resultados serán expuestos en categorías y subcategorías.

Abstract

A complex chronic disease occurs when several different chronic diseases are observed simultaneously in the same person. The aim of this study is to explore the lived experiences of primary caregivers of children and adolescents with Complex Chronic Disease (CCD) who have surpassed their clinical turning point and are receiving care in the Pediatric Palliative Care Unit (PPCU) in Granada. To this end, a descriptive qualitative study will be conducted from a phenomenological perspective. Regarding the sample, data will be collected through interviews with primary caregivers of children and adolescents with CCD who have passed their turning point, continuing until data saturation is achieved. Access to participants will be obtained through the appropriate authorizations and informed consents. Semi-structured interviews will be conducted, and following their analysis, the findings will be presented in categories and subcategories.