El perdón y la dignidad al final de vida: estudio cualitativo en Andalucía

Lorena Silva Cuenca

Lorena Silva Cuenca UGC Medicina Interna. Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga, España)

Palabras clave: Cuidados paliativos, Dignidad, Enfermeras, Espiritualidad, Final de vida, Perdón, Sufrimiento

Key-words: Palliative care, Dignity, Nurses, Spirituality, End of life, Forgiveness, Suffering

Resumen

Los cuidados paliativos proporcionan calidad de vida al paciente y su familia para aliviar su sufrimiento en el proceso de morir. La integración del perdón puede influir positivamente en la percepción de la dignidad de los pacientes al final de vida, puesto que es una herramienta favorecedora de la dignidad y el bienestar integral dentro de los cuidados paliativos, mejorando la calidad en las necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales promoviendo una experiencia más digna al final de vida. Enfrentarse al perdón surge de la resiliencia del ser humano, mejorando su calidad de vida al conseguir liberar ese sufrimiento y conseguir la paz mental disminuyendo muchos de sus síntomas. El objetivo de esta investigación es conocer cómo influye la conducta del perdón en pacientes que se encuentran en proceso fin de vida. Así mismo, se pretende identificar los beneficios del perdón para dignificar el proceso de morir y explorar las necesidades respectivas al perdón del paciente y su familia en el proceso final de vida. La metodología utilizada será un estudio cualitativo descriptivo fenomenológico, que se llevará a cabo en los hospitales de referencia de cada provincia de Andalucía. Los participantes serán seleccionados por muestreo no probabilístico, intencional hasta saturación de datos. La técnica de recogida de datos será con una entrevista semiestructurada con preguntas abiertas. Se utilizará la triangulación de investigadores en el análisis de datos

Abstract

Palliative care provides quality of life for patients and their families to alleviate their suffering in the dying process. The integration of forgiveness can positively influence patients' perception of dignity at the end of life, as it is a tool for dignity and holistic wellbeing in palliative care, improving the quality of physical, emotional, spiritual and social needs and promoting a more dignified end-of-life experience. Dealing with forgiveness arises from the resilience of human beings, improving their quality of life by releasing suffering and achieving peace of mind and reducing many of their symptoms. The aim of this research is to find out how forgiveness behaviour influences patients who are in the end- oflife process. It also aims to identify the benefits of forgiveness in order to dignify the dying process and to explore the respective needs of patients and their families in the end-of-life process. The methodology used will be a qualitative descriptive phenomenological study, which will be carried out in the reference hospitals in each province of Andalusia. Participants will be selected by non-probabilistic sampling, intentional, until data saturation. The data collection technique will be a semi-structured interview with open-ended questions. Researcher triangulation will be used in the data analysis

Bibliografía

1. Acevedo, M. H. (2011). El proceso de codificación en investigación cualitativa. Contribuciones a las ciencias sociales. http://www.eumed.net/rev/cccss/2011/05/mha.htm
2. Alzás, T., & Casa, L. (2017). La evolución del concepto de triangulación en la investigación social. Revista Pesquisa Qualitativa, 5(8), 395–418. https://editora.sepq.org.br/rpq/article/view/95
3. Amezcua, M., & Toro, A. G. (2002). Los modos de análisis en investigación cualitativa en salud: Perspectiva crítica y reflexiones en voz alta. Revista Española de Salud Pública, 76(5), 423–436. https://doi.org/10.1590/S1135-57272002000500005
4. Bravo, X. R., & Osorio, B. (2017). Criterios de calidad y rigor en la metodología cualitativa. Gaceta de pedagogía, 36, 62–74.
5. Cassell, E. J. (1998). La naturaleza del sufrimiento y los objetivos de la medicina. New England Journal of Medicine, 306, 639–645.Mhttps://doi.org/10.1056/NEJM198203183061104
6. Cassell, E. J. (1999). Recognizing suffering. The Hastings Center Report, 21(3), 24–31. https://doi.org/10.2307/3563319
7. Centeno, C. C. (1997, diciembre). Historia de losM cuidados paliativos. SECPAL. https://www.secpal.org/historia-de-los-cuidadospaliativos/
8. Chochinov, H. M. (2003). Dignity-conserving care: A new model for palliative care. Journal of the American Medical Association, 287(17), 2253–2260.Mhttps://doi.org/10.1001/jama.287.17.2253
9. Chochinov, H. M. (2004). Dignity and the eye of the beholder. Journal of Clinical Oncology, 22(7), 1336–1340. https://doi.org/10.1200/JCO.2004.12.095
10. Chochinov, H. M., & Julião, M. (2021). Dignity, memory,Mand final wishes of dying children. Journal of Palliative Medicine, 24(2), 171. https://doi.org/10.1089/jpm.2020.0599
11. Ferrell, B., Otis-Green, S., Baird, R. P., & Garcia, A.M(2014). Nurses’ responses to requests for forgiveness at the end of life. Journal of Pain and Symptom Management, 47(3), 631–641. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.05.009
12. Fusch, P. I., & Ness, L. R. (2015). Are we there yet? Data saturation in qualitative research. The Qualitative Report, 20(9), 1408–1416. https://doi.org/10.46743/2160-3715/2015.2281
13. García Navarro, E. B., García Navarro, S., & CáceresTitos, M. J. (2023). How to manage the suffering of theMpatient and the family in the final stage of life: A qualitative study. Nursing Reports, 13(4), 1706–1720. https://doi.org/10.3390/nursrep13040141
14. García Navarro, E. B., Pérez Espina, R., García Navarro, S., & Ortega Galán, Á. (2011). El componente cultural de la muerte: Acompañando a Fabala Dambele. Medicina Paliativa, 18(1), 8–13. https://doi.org/10.1016/s1134-248x(11)70004-0
15. Gómez, G. R. (2020, enero 31). ¿Qué son los cuidados paliativos? Redpal. https://www.redpal.es/que-sonlos-cuidados-paliativos-definiendo/
16. Guerrero, M. V. (2014). Aportando valor al cuidado en la etapa final de la cronicidad. Enfermería Clínica, 24(1),M74–78. https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2013.11.003
17. Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechosMdigitales. Boletín Oficial del Estado, (70). https://www.boe.es/eli/es/lo/2018/12/05/3
18. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Boletín Oficial del Estado, (274). https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/41
19. Lopera Betancur, M. A. (2016). Acompañar en la muerte es un pilar del cuidado, una dolorosa obligación y un dilema. Ciencia y Enfermería, 22(1), 65–74. https://doi.org/10.4067/S0717-95532016000100006
20. Menahem, S., & Love, M. (2013). Forgiveness in psychotherapy: The key to healing. Journal of Clinical Psychology, 69(8), 829–835.Mhttps://doi.org/10.1002/jclp.22018
21. Puchalski, C. M., Vitillo, R., Hull, S. K., & Reller, N. (2014). Improving the spiritual dimension of whole person care: Reaching national and international consensus. Journal of Palliative Medicine, 17(6), 642–656. https://doi.org/10.1089/jpm.2014.9427
22. Quevedo, R., & Castaño, C. (2003). Introducción a la metodología de investigación cualitativa. Revista de Psicodidáctica, 14, 5–40.
23. Robles, B. (2011). La entrevista en profundidad: UnaMtécnica útil dentro del campo antropofísico. Cuicuilco,M18(52), 39–49. https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0185-16592011000300004
24. Silva, R. S., Caldeira, S., Coelho, A. N., & Apóstolo, J. L.A. (2020). Forgiveness facilitation in palliative care: AMscoping review. JBI Evidence Synthesis, 18(11), 2196–2230. https://doi.org/10.11124/jbisrir-d-19-00286
25. Sobreiro, I. M., Brito, P. C. C., & Mendonça, A. R. dos A. (2021). Terminalidade da vida: Reflexão bioética sobre a formação médica. Revista Bioética, 29(2), 323–333. https://doi.org/10.1590/1983-80422021292470
26. Sousa, Z., & Margarida, N. (2022). La técnica de análisisMde contenido en la investigación cualitativa: Prácticas de formación continua para coordinadores pedagógicos del municipio de Cordeiros-Bahia. Momento - Diálogos em Educação, 31(3), 161–178.Mhttps://doi.org/10.14295/momento.v31i03.14305
27. Taylor, C. (2012). Rethinking hopelessness and the role of spiritual care when cure is no longer an option. Journal of Pain and Symptom Management, 44(4),626–630. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2012.07.010
28. Taylor, S., & Bogdan, R. (1987). Introducción a losMmétodos cualitativos de investigación. Editorial Paidós.
29. Wittenberg, E., Ferrell, B., Goldsmith, J., & Buller, H.M(2016). Provider difficulties with spiritual and forgiveness communication at the end of life. The American Journal of Hospice & Palliative Care, 33(9), 843–848. https://doi.org/10.1177/1049909115591811
30. Worthington, E. L., Jr., vanOyen Witvliet, C., Lerner, A. J., & Scherer, M. (2005). Forgiveness in health research and medical practice. Explore (New York), 1(3), 169