Comunidad compasiva para la inclusión social y calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores familiares

Lucero López Diaz; Vilma Florisa Velásquez Gutiérrez; Luisa Fernanda Galvis Palacios; Martha Elena Morales; Rubby Leonor Tovar Roa; Ana Helena Puerto Guerrero

Lucero López Diaz Universidad Nacional de Colombia, Colombia https://orcid.org/0000-0002-2157-763X
Vilma Florisa Velásquez Gutiérrez Universidad Nacional de Colombia, Colombia https://orcid.org/0000-0002-5232-9073
Luisa Fernanda Galvis Palacios Universidad Nacional de Colombia, Colombia https://orcid.org/0000-0001-6012-1363
Martha Elena Morales Universidad Nacional de Colombia, Colombia https://orcid.org/0000-0002-5931-9193
Rubby Leonor Tovar Roa Universidad Nacional de Colombia, Colombia https://orcid.org/0000-0003-0015-3827
Ana Helena Puerto Guerrero Hospital Universitario Nacional de Colombia, Colombia https://orcid.org/0000-0002-2993-0645

Palabras clave: Apoyo social, Calidad de vida, Esclerosis múltiple

Key-words: Social support, Quality of life, Multiple sclerosis

Palavras chave: Suporte social, Qualidade de vida, Esclerose múltipla

Resumen

Objetivo: Evaluar cualitativamente la experiencia de pacientes con esclerosis múltiple (PEM) y cuidadores familiares (CFPEM) vinculados al programa de esclerosis múltiple del Hospital Universitario Nacional de Colombia (PrEM-HUNC), durante la formación y consolidación de una comunidad compasiva (CC), para la inclusión social y promoción de calidad de vida. Materiales y Método: estudio cualitativo interpretativo, con entrevistas a profundidad a nueve colaboradores. Con el método de análisis de espiral de Creswell y Poth, emergieron cuatro categorías y un tema. Resultados: el tema “Un nido comunitario de crecimiento y transformación” señala el proceso de conformación de la CC como una experiencia que posibilitó cambios de significados en torno a la enfermedad, la situación personal y familiar; revela un proceso de descubrimiento y aprendizaje de conformación de diferentes relaciones y roles. Conclusiones: La CC es una opción para construcción de redes de apoyo, fortalecimiento de las capacidades personales y familiares, una forma para hacer frente a los diferentes impactos y retos que implica vivir con esclerosis múltiple, se constituye en una alternativa para la promoción de la calidad de vida y la inclusión social

Abstract

Objective: to qualitatively evaluate the experience of patients with multiple sclerosis (PEM) and family caregivers (CFPEM) linked to the multiple sclerosis program of the National University Hospital of Colombia (PrEM-HUNC), during the formation and consolidation of a compassionate community (CC), for social inclusion and promotion of quality of life. Materials and Method: qualitative interpretative study, with in-depth interviews to nine collaborators. With Creswell and Poth's spiral analysis method, four categories and one topic emerged. Results: the theme "A Community Nest of Growth and Transformation" points out the process of shaping the CC as an experience that made possible changes in the meanings surrounding the disease and the personal and family situation; reveals a process of discovery and learning of shaping different relationships and roles. Conclusions: The CC is an option for building support networks, strengthening personal and family capacities, a way to address the different impacts and challenges of living with multiple sclerosis; it is an alternative to the promotion of quality of life and social inclusion

Resumo

Objetivo: avaliar qualitativamente a experiência de pacientes com esclerose múltipla (PEM) e cuidadores familiares (CFPEM) vinculados ao programa de esclerose múltipla do Hospital Universitário Nacional de Colombia (PrEM-HUNC), durante a formação e consolidação de uma comunidade compassiva (CC), para a inclusão social e promoção da qualidade de vida. Materiais e Método: estudo qualitativo interpretativo, com entrevistas em profundidade com nove colaboradores. Com o método em espiral de Creswell e Poth, quatro categorias e um tema emergiram. Resultados: o tema “Um ninho comunitário de crescimento e transformação” revela o processo de conformação da CC como uma experiência que possibilitou mudanças de significados em torno da doença, da situação pessoal e familiar; revela um processo de descoberta e aprendizagem de obter diferentes relacionamentos e papéis. Conclusões: a CC é uma opção para a construção de redes de apoio, fortalecendo as capacidades pessoais e
familiares, uma forma de enfrentar os diversos impactos e desafios que o viver com esclerose múltipla implica, sendo uma opção para a promoção da qualidade de vida e inclusão social

Bibliografía

-Abel, J. (2018). Compassionate communities and end-of-life care. Clinical Medicine, 18(1), 6-8. https://doi.org/10.7861/clinmedicine.18-1-6
-Bolling, G., Brandt, F., Ciurlionis, M., & Knopf, B. (2019). Last Aid Course. An Education For All Citizens and an Ingredient of Compassionate Communities. Healthcare, 7(1), 1-12. https://doi.org/10.3390/healthcare7010019
-Borrego, C. (2016). Evaluación de los aspectos positivos y de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con esclerosis múltiple. Tesis Doctoral. Universidad de Alicante.
-Bravo, D. (2018). Personas afectadas de esclerosis múltiple: estrategias vitales y participación social. Tesis doctoral. Facultad de filosofía y letras. Departamento de antropología social. Universidad de Granada.
-Brito, G., Librada, S. (2018). Compassion in palliative care: a review. Current Opinion in Supportive and Palliative Care, 12(4), 472-479. https://doi.org/10.1097/SPC.0000000000000393
-Castro, D., Sá, M.J., Calheiros, J.M. (2017). Social support network and quality of life in multiple sclerosis patients. Arquivos de Neuropsiquiatria, 75(5), 267-271. https://doi.org/10.1590/0004-282x20170036
-Conradsson, D., Ytterberg, C., Engelkes, C., Johansson, S., Gottberg, K. (2019). Activity limitations and participation restrictions in people with multiple sclerosis: A detailed 10-year perspective. Disability and Rehabilitation, 1-8. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1626919
-Costa, D. C., Sá, M. J., & Calheiros, J. M. (2017). Social support network and quality of life in multiple sclerosis patients. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 75(5), 267-271. https://doi.org/10.1590/0004-282x20170036
-Creswell, J.W. (2018). Qualitative Inquiry & Research Design. Choosing among five approaches. Investigación cualitativa y diseño investigativo. Selección entre cinco tradiciones. SAGE Publications. https://academia.utp.edu.co/seminario-investigacion-II/files/2017/08/INVESTIGACION-CUALITATIVACreswell.pdf
-Díaz Fernández, J. (2019). Cuidados populares de las personas con esclerosis múltiple (Tesis maestría en Enfermería, Universidad Nacional de Colombia - Sede Bogotá). Recuperado de http://bdigital.unal.edu.co/72294/2/1014188491.2019.pdf
-Horsfall, D., D. (2018). Developing compassionate communities in Australia through collective caregiving: a qualitative study exploring network-centred care and the role of the end of life sector. Annals of Palliative Medicine, 42-51. https://doi.org/10.21037/apm.2018.03.14
-Kellehear, A. (2013). Compassionate communities: end-of-life care as everyone's responsibility. QJM: An International Journal of Medicine, 1071-1075. https://doi.org/10.1093/qjmed/hct200
-Lex, H., Weisenbach, S., Sloane, J., Syed, S., Rasky, E., Freidl, W. (2018). Social-emotional aspects of quality of life in multiple sclerosis. Psychology Health & Medicine, 23(4), 411-423. https://doi.org/10.1080/13548506.2017.1385818
-Librada, S., Herrera, E., Boceta, J., Mota, R., Naval, M. (2018). All with You: a new method for developing compassionate communities-experiences in Spain and Latin-America. Annals of Palliative Medicine, 7, 2, 15-31. https://doi.org/10.21037/apm.2018.03.02
-Miranda, V., Ceballos, P., Milar, F., Sabando, N., Sepúlveda, K., Jara, A. (2019). Estrategias de afrontamiento de las personas con esclerosis múltiple, mediante su experiencia de vida. Sanus, 9, 8-25. https://doi.org/10.36789/sanus.vi9.121
-Neate, S. L., Taylor, K. L., Jelinek, G. A., De Livera, A. M., Simpson, Jr, S., Bevens, W., & Weiland, T. J. (2019). On the path together: Experiences of partners of people with multiple sclerosis of the impact of lifestyle modification on their relationship. Health & Social Care in the Community, 27(6), 1515-1524. https://doi.org/10.1111/hsc.12822
-Papadopoulos, I., Taylor, G., Ali, S., Aagard, M., Akman, O., Alpers, L.M. (2017). Exploring nurses meanings and experiences of compassion: An international online survey involving 15 countries. Journal of Transcultural Nursing, 28(3), 286-295. https://doi.org/10.1177/1043659615624740
-Pesut, B., Duggleby, W., Warner, G., Fassbender, K., Antifeau, E., Hooper, B., Greig, M., Sullivan, K.M. (2017). Volunteer navigation partnerships: Piloting a compassionate community approach to early palliative care. BMC Palliative Care, 17(1), 2. https://doi.org/10.1186/s12904-017-0210-3
-Rodríguez, A., Calderón, J., Krikorian, A., Zuleta, A. (2017). Comunidades compasivas en cuidados paliativos: revisión de experiencias internacionales y descripción de una iniciativa en Medellín, Colombia. Psicooncología., 14(2), 325-342. https://doi.org/10.5209/PSIC.57089
-Salinas, S., Rogero Anaya, P., Labajos, M.T. (2013). Cómo es la experiencia de los pacientes desde que experimentan síntomas iniciales hasta que se reconocen en el diagnóstico de la esclerosis múltiple: modelo teórico explicativo de la vivencia diagnóstica. Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica: SEDENE, 37, 7-18. https://doi.org/10.1016/j.sedene.2013.04.002
-Sampieri, R. (2014). Metodología de la investigación. (6ta. Ed.). McGraw Hill. México.
-Sime, C., Collins, S. (2019). Compassionate communities and collective memory: a conceptual framework to address the epidemic of loneliness. British Journal of Community Nursing, Vol. 24(12), 580-584. https://doi.org/10.12968/bjcn.2019.24.12.580
-Sinclair, S., Norris, J.M., McConnell, S.J., Chochinov, H.M., Hack, T.F., Hagen, N.A., McClement, S. (2016). Compassion: a scoping review of the healthcare literature. BMC Palliative Care, 19(15), 6. https://doi.org/10.1186/s12904-016-0080-0
-Tomkins, P. (2018). Compassionate communities in Canada: It is everyone's responsibility. Annals of Palliative Medicine, 7(Suppl 2), 118-129. https://doi.org/10.21037/apm.2018.03.16
-Ysrraelit, M. C., Fiol, M. P., Gaitán, M. I., Correale, J. (2018). Quality of Life Assessment in Multiple Sclerosis: Different Perception between Patients and Neurologists. Frontiers in Neurology, 8. https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00729

Comunidad compasiva para la inclusión social y calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores familiares

Compassionate community for the social inclusion and quality of life of people with multiple sclerosis and their family caregivers

Comunidade compasiva pela inclusao social e qualidade de vida de pessoãs com esclerose multipla e seus familiares cuidadores

Resumen

Abstract

Resumo

Bibliografía