Incertidumbre en los cuidadores de niños hospitalizados en unidades de: cuidado intensivo neonatal – cuidado intensivo pediátrico (UCIN-UCIP)

Gloria Omaira Bautista Espinel; Martha Ligia Velandia Galvis; Camila Amaya Quintero; Jofren Andrés Arévalo Rangel; Natalia Bayona Pérez

Gloria Omaira Bautista Espinel Universidad Francisco de Paula Santander (Cúcuta, Colombia)
Martha Ligia Velandia Galvis Universidad Francisco de Paula Santander (Cúcuta, Colombia)
Camila Amaya Quintero Universidad Francisco de Paula Santander (Cúcuta, Colombia)
Jofren Andrés Arévalo Rangel Universidad Francisco de Paula Santander (Cúcuta, Colombia)
Natalia Bayona Pérez Universidad Francisco de Paula Santander (Cúcuta, Colombia)

Palabras clave: cuidador familiar, internación hospitalaria, experiencias de vida, teoría de enfermería

Key-words: Family caregivers, hospitalization, life experiences, nursing theory

Palavras chave: cuidadores familiares, hospitalização, experiências de vida, teoria de enfermagem

Resumen

Objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre ante la enfermedad y el significado de los factores que influyen en la experiencia de los cuidadores de niños de 0 a 14 años hospitalizados en UCI neonatal y pediátrica. Materiales y métodos: investigación mixta, con integración sistemática de los métodos cuantitativo y cualitativo, mediante triangulación analítica de los resultados, la muestra cuantitativa estuvo conformada por 285 cuidadores de niños internados en las UCI, y 10 informantes claves en el componente cualitativo. Resultados: La incertidumbre global en la población encuestada fue: regular, con un 57%, alto en un 36 %, solo el 7% presento nivel bajo; las categorías cualitativas fueron: experiencia difícil, imprevisibilidad, vínculo parental, apoyo, calidad de la atención, espiritualidad, esperanza y experiencia única. La triangulación analítica evidenció la aplicabilidad de los postulados teóricos en el contexto. Conclusión: La incertidumbre es una experiencia única, enmarcada por sentimientos y emociones generan una nueva perspectiva, delineada por factores asociados al estado de salud, como: ambigüedad, falta de claridad e información respecto a los hechos experimentados por los niños. Comunicarse con el personal de salud es relevante, porque permite al cuidador desarrollar estrategias de afrontamiento eficaces, disminuir sentimientos negativos, promover vínculos, soporte y capacidad para aceptar eventos

Abstract

Objective: To determine the level of uncertainty regarding the disease and the importance of the factors that influence the experience of caregivers of children aged 0 to 14 years hospitalized in neonatal and pediatric ICU. Materials and methods: mixed research, with systematic integration of quantitative and qualitative methods, through the analytical triangulation of the results, the quantitative sample consisted of 285 caregivers of children admitted to the ICU and 10 key informants in the qualitative component. Results: The global uncertainty in the surveyed population was: regular, with 57%, high in 36%, only 7% presented low level; The qualitative categories were: difficult experience, unpredictability, paternal bond, support, quality of attention, spirituality, hope and unique experience. The analytical triangulation showed the applicability of the theoretical postulates in the context. Conclusion: Uncertainty is a unique experience, framed by feelings and emotions generate a new perspective, delineated by factors associated with the state of health, such as: ambiguity, lack of clarity and information about the facts experienced by children. Communication with health personnel is relevant, since it allows the caregiver to develop effective coping strategies, reduce negative feelings, promote links, support and capacity to accept events

Resumo

Objetivo: Para determinar o nível de incerteza na doença ea importância dos fatores que influenciam a experiência de cuidadores de crianças de 0 a 14 anos internados em UTI neonatal e pediátrica. Materiais e métodos: pesquisa conjunta com a integração sistemática de métodos quantitativos e qualitativos, usando triangulação analítica dos resultados, amostra quantitativa consistiu de 285 cuidadores de crianças na UTI e 10 informantes-chave no componente qualitativa. Resultados: A incerteza global na população pesquisada foi: regular, com 57%, alta de 36%, apenas 7% apresentaram baixo nível; As categorias qualitativas foram: experiência difícil, imprevisibilidade, vínculo parental, apoio, qualidade do cuidado, espiritualidade, esperança e experiência única. A triangulação analítica mostrou a aplicabilidade dos postulados teóricos no contexto. Conclusão: A incerteza é uma experiência única, emoldurado por sentimentos e emoções gerar uma nova perspectiva delineada por fatores relacionados à saúde, como a ambigüidade, a falta de clareza e de informação sobre os acontecimentos vividos por crianças. A comunicação com o pessoal de saúde é relevante, pois permite que o cuidador desenvolva estratégias eficazes de enfrentamento, reduza sentimentos negativos, promova vínculos, suporte e capacidade para aceitar eventos

Bibliografía

Anna, M., Kerr, M. y Stephen, M. (2014). Parental Uncertainty in Illness: Managing Uncertainty Surrounding an "Orphan" Illness. Journal of pediatric Nursing 29(5), 393-400. Recuperado de http://www.pediatricnursing.org/article/S0882-5963(14)00010-4/abstract.
Barrientos, T. y Figueroa, D. (2013). Percepción de madres de recién nacidos prematuros de muy bajo peso al nacer y del equipo de salud, en relación con la educación brindada durante el periodo de hospitalización en la unidad de neonatología del hospital clínico regional Valdivia, periodo 2012. (Tesis de grado). Facultad de medicina. Universidad Austral de Chile. Valdivia, Chile.
Blas, F. (2010). Nivel de satisfacción de los familiares de pacientes críticos acerca de la comunicación brindada por la enfermera en la Unidad de Cuidados Intensivos Hospital San Juan de Lurigancho. Trabajo de investigación. Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Lima, Perú.
Bolívar, L. (2015). Factores asociados a la incertidumbre en padres de recién nacidos pretérmino hospitalizados en unidades de cuidados intensivos neonatal. Cartagena. Trabajo de grado. Facultad de enfermería. Universidad de Cartagena. Cartagena, Colombia.
Brevis, I. y Silva, P. (2011). Creencias, Sentimientos e Incertidumbre frente a la enfermedad en familiares de pacientes ingresados a UCI. Revista Chilena de Medicina Intensiva, 26(1): 27-34; Recuperado de http://www.medicina-intensiva.cl/revistaweb/revistas/indice/2011-1/5.pdf
Brown, D. (2011). The Lived Experience of Family-Centred Care by Primary Caregivers of Critically Ill Children in the Pediatric Intensive Care Unit. (Tesis de grado). Facultad de enfermería. Universidad de Manitota. Manitoba, Canadá.
Camponogara, S., Dos Santos, T., Lencina, I., Frota, L., Amaro, D. y Turra, M. (2013). Percepções e Necessidades de Familiares de Pacientes Internados em Unidade de Terapia Intensiva. Journal of Research: Fundamental Care, 5(4):622-34. Recuperado de http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/2309/pdf_971
Cañas, E. y Rodríguez, Y. (2014). La experiencia del padre durante la hospitalización de su hijo recién nacido Pretérmino extremo. Revista Aquichan, 14(3), 336-350. Recuperado de http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view
Cárdenas, C; Montes, D; Lozano, S. y Uparela, Y. (2014). Necesidades de los familiares de pacientes hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos neonatal. (Tesis de grado). Facultad de medicina. Universidad del Sucre. Sincelejo, Colombia.
Cárdenas, C., Montes, D., Lozano, S. y Uparela, Y. (2014). Necesidades de los familiares de pacientes hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos neonatal. (Tesis de grado). Programa de enfermería. Universidad del Sucre. Sincelejo, Colombia.
Cartucho, K. y Lalaleo, G. (2014). Respuestas emocionales de los padres de niños hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos neonatales del hospital materno infantil. Trabajo de grado. Facultad de ciencias médicas. Universidad de Guayaquil. Guayaquil, Ecuador.
Díaz, A. y Díaz, N. (2004). “Ampliando horizontes: Una experiencia sobre las vivencias de los familiares de pacientes críticos”. Recuperado de http://www.nureinvestigacion.es/OJS/index.php/nure/article/view/200/183.
Duran, L. (2012). Incertidumbre de los padres frente a la hospitalización de los neonatos en la UCIN. Trabajo de grado. Facultad de enfermería. Universidad de la Sabana. Bogotá, Colombia.
Escando, J. (2013). Teoría de la incertidumbre. Teorías intermedias. Recuperado de http://teoriasintermedias2013.blogspot.com.co/2013/06/merle-h-mishel-teoria-de-la.html
Escobar, A. (2013). La literatura filosófica: una aventura íntima en miguel de unamuno the philosophical literature: an intimate adventure in miguel de unamuno a literatura filosófica: uma aventura íntima em miguel de unamuno. Revista Escritos, 21(47), 517-531. Recuperado de http://www.scielo.org.co/pdf/esupb/v21n47/v21n47a10.pdf
Fernández, Z. (2015). Humanizar la atención en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos: La implicación de los padres en los cuidados. Trabajo de grado. Universidad de Cantabria. Cantabria, España.
Gallegos, J., Reyes, J. y Silvan, C. (2013). El neonato prematuro hospitalizado: significado para los padres de su participación en la Unidad Neonatal. Rev. Latino-Am. Enfermagem, 21(6):1360-6. Recuperado de http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n6/es_0104-1169-rlae-21-06-01360.pdf
Gallegos, M. (2010). An Examination of Parental Stress and Coping in the Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Recuperado de http://repository.unm.edu/bitstream/handle/1928/11987/FINALGallegos_Dissertation_11-14.2010%5b1%5d1.pdf?sequence=3&isAllowed=y
García, S., Duarte, L. y Mejía, P. (2014). Afrontamiento de la familia ante el nacimiento de un hijo prematuro. NURE INV, 11(69). Recuperado de http://www.nureinvestigacion.es/OJS/index.php/nure/article/view/43/34
González, G., González, L. y Malpica, C. (2004). Evaluación del comportamiento de las madres de los niños hospitalizados en la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico de la F.C.I, a través de un instrumento de valoración basado en la teoría (incertidumbre de la enfermedad). (Tesis de grado). Facultad de enfermería. Bogotá, Colombia.
Guerra, J. y Ruiz, C. (2008). Interpretación del cuidado de enfermería neonatal desde las experiencias y vivencias de los padres. Revista Avances de Enferemería, 16, 80-90. Recuperado de http://www.revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/12901
Hernández, R. (2007). Ampliación y fundamentación de los métodos mixtos. Recuperado de: https://es.slideshare.net/wbulege/enfoques-cuantitativo-cualitativo-y-mixto-de-la-investigacin
Herrero, N. (2014). Hospitalización Infantil: El Niño y su Familia. Trabajo de grado. Universidad de Cantabria. Cantabria, España.
Herreros, M. (2015). La respuesta psicosocial de padres y madres de recién nacidos prematuros ingresados en una unidad de cuidados intensivos neonatales y los cuidados de enfermería. Trabajo de grado. Universidad del País Vasco. Barcelona, España.
Informe de Belmont. (1979). Principios y guías éticos para la protección de los sujetos humanos de investigación, Comisión nacional para la protección de los sujetos humanos de investigación biomédica y del comportamiento. Recuperado de: http://www.bioeticayderecho.ub.edu/archivos/norm/InformeBelmont.pdf
Instituto Departamental de Salud de Norte de Santander. (2013). Morbilidad especifica en menores de cinco años. Análisis de situación de salud- departamento de norte de Santander. Recuperado de: http://salasituacionalidsnds.weebly.com/uploads/1/0/7/1/10714324/asis_norte_de_santander_2013.pdf
Kerman, J. (1999). Investigación y acción del currículum. Madrid: Morata
Lin Lin. (2007). Living with uncertainty: The psychological adjustment and coping by parents of children with cancer in Taiwán, faculty of the university of North Carolina at chapel hill. carolinadigitalrepository 2010-10-19. Recuperado de: https://cdr.lib.unc.edu/record/uuid:76f7436e-0db1-4643-b1c9-092182d11508
Madeo, A., O'Brien, K., Bernhardt, B. y Biesecker, B. (2012). Factors Associated with Perceived Uncertainty among Parents of Children with Undiagnosed Medical Conditions. Am J Med Genet A. 15(8), 1877–1884. Recuperado de: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3402688/
Marrine, A. y Raile, M. (2015). Modelos y teorías en enfermería. Barcelona; El Sevier.
Martinez, M. (2010). Eficacia de una breve intervención temprana basada en la evaluación del desarrollo del neonato prematuro: efecto sobre el estrés, la
depresión y las percepciones maternas. (Tesis doctoral). Universidad Autónoma de Barcelona. Barcelona, España.
Martinez, M. (2010). Eficacia de una breve intervención temprana basada en la evaluación del desarrollo del neonato prematuro: efecto sobre el estrés, la depresión y las percepciones maternas. (Tesis doctoral). Universidad Autónoma de Barcelona. Barcelona, España.
Mercado, J. (2017). Incertidumbre frente a la enfermedad: aporte teórico de Merle H. Mishel a la enfermería. REVISALUD Unisucre, 3(1): 31–35.
Ministerio de Salud y Protección Social. (2004). Ley 911 de 2004 por la cual se dictan disposiciones en materia de responsabilidad deontológica para el ejercicio de la profesión de Enfermería en Colombia; se establece el régimen disciplinario correspondiente y se dictan otras disposiciones. Bogotá: El Ministerio.
Ministerio de Salud y Protección Social. (2015). Análisis de situación de salud (ASIS). Recuperado de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/ED/PSP/asis-2015.pdf
Ministerio de Salud. (1993). Resolución N° 008430 de 1993. “Por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud”. Bogotá: El Ministerio.
Ocampo, M. (2013). El hijo ajeno: vivencia de las madres de niños prematuros hospitalizados. Revista Aquichan, 13(1), 69-80. Recuperado de http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/2104
Organización Mundial de la Salud. (2016). Reducción de la mortalidad en la niñez. Recuperado de http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs178/es/
Parra, F. (2012). Vivencia de los padres y las madres con hijos(as) hospitalizados(as) en la unidad de alto riesgo neonatal (uarn): un aporte para su cuidado. (Tesis doctoral). Facultad de ciencias de la salud. Universidad de Carabobo. Valencia. Venezuela.
Pérez, M. (2016). Intervenciones enfermeras para el manejo del estrés en padres de niños prematuros en UCIN. Trabajo de grado. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, España.
Pincheira, P. (2007). Experiencia de las madres frente a la hospitalización de un hijo menor de un año, por Infección Respiratoria Aguda, en la Unidad de Lactantes del Hospital Clínico Regional Valdivia. Un Enfoque Fenomenológico. (Tesis de grado). Facultad de medicina. Universidad Austral de Chile. Valdivia, Chile.
Pirilla, E., Amaro, Z., Martínez, J., Torres, I. y Jaimes, M. (2012). Incertidumbre percibida en cuidadores de niños enfermos. Cuidado y ocupación humana, 1(1), 55-62. Recuperado de http://revistas.unipamplona.edu.co/ojs_viceinves/index.php/COH/article/view/91
Ramírez, M., Navarro, S., Clavería, C., Molina, Y. y Cox, A. (2018). Estresores parentales en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Revista chilena de pediatría, 89(2), 182-189. Recuperado de https://dx.doi.org/10.4067/ s0370-41062018000100185.
Rosales, K. (2013). Necesidades psicoemocionales de los familiares depacientes ingresados en cuidados intensivos Hospital Hermilio Valdizan Huanuco. Recuperado de http://ateneo.unmsm.edu.pe/ateneo/bitstream/123456789/4950/1/Rosales_Tarazona_Kely_Regner_2015.pdf.
Rubiños, A. (2012). Estrés, Ansiedad y Estilos de Afrontamiento de Padres con Hijos Internos en Unidad de Cuidados Intensivos. Revista electrónica en Ciencias Sociales y Humanidades Apoyadas por Tecnologías, 1(1), 15-34. Recuperado de
http://cexpe.iztacala.unam.mx/cshat/index.php/cshat/article/view/34/29
Ruiz, C. (2008). Interpretación del cuidado de enfermería neonatal desde las experiencias y vivencias de los padres. Revista Avances de Enferemería, 16, 80-90. Recuperado de http://www.revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/12901
Tarquino, L. (2014). La familia del paciente en unidad de cuidado intensivo (UCI). Bogota: Universidad del Rosario.
Ulin, R. (2006). Investigación aplicada en salud pública: métodos cualitativos. Washington: OPS

Incertidumbre en los cuidadores de niños hospitalizados en unidades de: cuidado intensivo neonatal – cuidado intensivo pediátrico (UCIN-UCIP)

Uncertainty in caregivers of children hospitalized in units of neonatal intensive care - pediatric intensive care (NICU –UCIP)

Incerteza em cuidadores de crianças internadas em unidades de terapia intensiva neonatal - terapia intensiva pediátrica (NICU-UCIP)

Resumen

Abstract

Resumo

Bibliografía