Cuidado psicológico en niños con enfermedades crónicas. Punto de vista más de 30 años después

Psychological Care for Children with Chronic Illnesses: A Perspective More Than 30 Years Later

Resumen

Este relato biográfico nos cuenta la experiencia vivida por una persona que sufrió artrititis reumatoide juvenil (ARJ) en su infancia hace ya más de 30 años. La ARJ es una enfermedad crónica que causa una oligoartritis con afectación sistémica, lo que impide el desarrollo de actividades sociales y lúdicas propias de la infancia. El relato de la informante está enfocado en el aspecto psicosocial. Sus recuerdos ponen de manifiesto la afectación emocional y las modificaciones de la personalidad, tal como deterioro de la autoestima e inseguridad, que supone el padecimiento de la enfermedad y el rol de enfermo que se le atribuye a estos niños. A pesar de todo el sufrimiento que le pudo causar, la informante también refleja aspectos positivos en su personalidad, como el sentido de responsabilidad y valor, los cuales también atribuye al padecimiento de la enfermedad. Este tipo de relatos nos da una idea de la importancia que tiene el cuidado psicológico en los niños con enfermedades crónicas.

Abstract

This biographical account tells us the experience of a person who suffered juvenile rheumatoid arthritis (JRA) in her childhood more than 30 years ago. JRA is a chronic disease that causes oligoarthritic systemic involvement, which prevents the development of social and recreational activities typical of childhood. The informant's account is focused on the psychosocial aspect. Her memories reveal emotional affectation and personality modifications, such as low self-esteem and insecurity, due to the disease and the sick role behavior that is attributed to these children. Despite all the suffering that it may have caused her, the informant also reflects positive aspects in her personality, such as the sense of responsibility and courage, which she also attributes to the disease. These types of stories give us an idea of the importance of psychological care for children with chronic illnesses.