Patrimonio hospitalario y memoria de la enfermedad. Fontilles y la lepra en España
Hospital heritage and memory of the disease. Fontilles and leprosy in Spain
Antonio García Belmar
Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina preventiva y Salud pública e Historia de la ciencia, Universidad de Alicante. Alicante, España
Inés Antón Dayas
Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina preventiva y Salud pública e Historia de la ciencia, Universidad de Alicante. Alicante, España
Key-words:
Leprosy, Medical heritage, Sanatorium, Stigma
Resumen
Bibliografía
Asociación Internacional Contra la Lepra, Los archivos sobre la lepra :conservelos!, Consejo Internacional de Archivos, 2000. Biernoff, S. (2011).Medical Archives and Digital Culture: From WWI to BioShock. Medical History, 55: 325 - 330. Buckingham, Jane (2006). The Pacific Leprosy Foundation Archive and Oral Histories of Leprosy in the South Pacific,Journal of Pacific History, 41: 81-86. Comes, Vicent. Cuidados y consuelos. Cien años de Fontilles, Valencia, Generalitat Valenciana, 2009 Cooreman, E. A. Global Leprosy Strategy 2016−2020: Accelerating towards a leprosy-free world, WHO SEARO/Department of Control of Neglected Tropical Diseases, 2016. Development of museums and archives related to leprosy: report of the workshop held at Mumbai and Kolhapur Maharashtra, India, 21 November to 24 November, 2005, Leprosy Hospital Society for Research, Rehabilitation and Education in Leprosy, 2006. GarciaBelmar, Antonio. Fontilles y la lepra en España. Portal de la Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes. Disponible en: http://www.cervantesvirtual.com/portales/fontilles_y_la_lepra_en_espana/ [acceso 12/03/2021]. Llona, Miren (coord.), Entreverse. Teoría y metodología practica de las fuentes orales, Bilbao, UPV, 2012. Steinmann, P., Dusenbury, C., Addiss, D. et al. (2020). A comprehensive research agenda for zero leprosy. Infect Dis Poverty, 9: 156 Zirinsky L. (1979). The Leprosy Museum of Bergen. St MarysHosp Gaz.85: 23-31. WHO (2020). Global leprosy (Hansen disease) update, 2019: time to step-up prevention initiatives, Weekly epidemiological record, 36 (95): 417–440.
García Belmar, Antonio; Antón Dayas, Inés. Patrimonio hospitalario y memoria de la enfermedad. Fontilles y la lepra en España. Temperamentvm. 2021; 17(Esp): e17036. Disponible en: https://ciberindex.com/c/t/e17036 [acceso: 28/03/2024]
Enhorabuena por el trabajo que estáis realizando y por darlo a conocer. La lepra es y ha sido una enfermedad muy estigmatizada, como comentáis en el trabajo, me parece muy acertadas las preguntas que os hacéis y el planteamiento que realizáis para llevar a cabo vuestro proyecto, y se tenga en cuenta las experiencias y opiniones de los que allí han vivido como enfermos. Sería muy enriquecedor si os animais a presentar el trabajo completo. Saludos
Que buen trabajo y buena presentación. Recatar el patrimonio hospitalario sin duda es muy importante, el trabajo es riguroso y responde muy bien al "erradicar y no olvidar", y que bien considerar relatos de vida que dan luces y protagonismo a muchos. Felicitaciones.
Gracias, Mª Cristina, Antonio, Carlos, Olga, Irene y María, por vuestras palabras. En efecto, uno de los asuntos que hace del estudio de la lepra una cuestión interesante y necesaria es la oportunidad que ofrece de ahondar en las causas, mecanismos y consecuencias del estigma. Es un tema muy estudiado y que sigue ofreciendo nuevas perspectivas. No hay que olvidad que el estigma no es consustancial a una enfermedad, el estigma es una enfermedad social, y hay que estudiar cómo se gesta, como se sostiene y cómo se alimenta. También, cómo se puede deshacer. Las condiciones de vida y la vida misma de muchas personas depende de que seamos capaces de averiguarlo.
Gracias, LN por tu comentario. El modelo de Portugal y el sanatorio de Rovisco Pais es de enorme interés para nosotros. En efecto, las leproserías que se construyen desde finales del siglo XIX en los territorios colonizados y, desde principios del siglo XX, en las metrópolis forman parte de una fenómeno más amplio, que incluye otras formas de aislamiento como los manicomios, las cárceles, las reservas, los campos de concentración, los reformatorios...en las que se combinan finalidades muy diferentes, desde el castigo, el tratamiento, la reeducación, la reinserción, etc, y que comparten muchos elementos comunes, tanto en las lógicas que los rigen, como en el diseño y organización. Un saludo
Gracias, Alba por tu comentario y tu pregunta. La organización de los tiempos y los espacios es una de las líneas de investigación en la que estamos embarcados. En este asunto, como en muchos otros relacionados con la lepra, finales de los años 40 es un punto de inflexión. La aparición de una quimioterapia efectiva abre por primera vez la expectativa de una curación para una enfermedad hasta entonces incurable. Esto cambia también el sentido de estos espacios de aislamiento, que dejan de ser a perpetuidad para convertirse en temporales. No se piensa ya en las ocupaciones como una forma de reproducir una vida en aislamiento, sino en ocupaciones que ayuden a las personas en su vuelta a la vida extramuros. Es un tema muy interesante, del que esperamos poder empezar a publicar cosas pronto. Un saludo
Interesante presentación, ojalá pronto podamos decir que esta enfermedad se ha erradicado de forma global y permanente. Gracias por tu contribución a la comunidad y sobretodo sobre un tema tan estigmatizado como es la lepra.
Muchas gracias por el enorme trabajo y enhorabuena por la ponencia. Me parece una cuestión de enorme importancia esta presentación del patrimonio hospitalario desde el punto de vista histórico y y social, ya que permite comprender las implicaciones vitales de una enfermedad como es la lepra. En cualquier caso me parece fundamental la divulgación de contenidos de este tipo, ya que sigue siendo una enfermedad poco conocida que parece haber pasado a la historia estigmatizada.
Buenas días, la lepra se debe de visualizar, ya que es una enfermedad que es muy estigmatizarte también actualmente. Me ha encantado que se este trabajando en este proyecto de dar voz a lo que paso en Fontilles y en España, desde el punto de vista histórico de sus protagonistas. Enhorabuena.
Interesante documento y realmente es importante dejar huella y memoria del manejo e intervención sanitaria, uno con el fin de evidenciar las estructuras sociales y económicas y su influencia en cada una de las diferentes epidemias, como los diferentes abordajes epidemiológicas y clínicos en la atención de las enfermedades existentes de la época. Gracias
Enhorabuena por la presentación y vuestro proyecto, y darnos a conocer la relevancia de vuestra investigación sobre la lepra y todos sus efectos en la salud y la memoria, con los problemas de estigmatización en los pacientes y el aislamiento que conllevaba. Repensar el pasado para entender el presente. Muchas felicidades
Enhorabuena por la presentación y vuestro proyecto, y darnos a conocer la relevancia de vuestra investigación sobre la lepra y todos sus efectos en la salud y la memoria, con los problemas de estigmatización en los pacientes y el aislamiento que conllevaba. Repensar el pasado para entender el presente. Muchas felicidades.
Muy buena presentación. Que importante es abordar enfermedades mal vistas, que la sociedad quiere apartar para negarles y no verlas, como es necesario la creación de centros que los recogen y esconden. Como sanitarios e incluso voluntarios siguen a su lado y como se recogen datos, testimonios y testamentos y se guardan y perduran en la historia.
Muy interesante
Gracias por su estudo. La lepra es realmente una enfermedad con muchas características específicas. En Portugal, hay gafarias y leprosarias desde el inicio de la nacionalidad y llegamos a anunciar "la mayor leprosaria de la Península". Debido al peligro de contagio, deben ubicarse en áreas remotas, es decir, fuera de los muros de pueblos y ciudades. Termina teniendo algunas similitudes con los alienados...
Este tipo de relatos es fundamental para conocer el sentir de las personas que de una u otra manera han vivido estas experiencias.
Una enfermedad estigmatizada durante tantos siglos, cuyo único tratamiento era la reclusión y el confinamiento, como también era el caso de las enfermedades mentales, ha de tener muchísimas crónicas que han de ser relatadas y escuchadas.
En un momento como el actual en el que hemos vivido situaciones de confinamiento y aislamiento generalizados, podemos hacernos una pequeña idea de lo que puede ser sentirse "un bicho raro", de ver en los ojos de la gente que está a tur alrededor el miedo al contagio.
Hay que dar visibilidad a estos hechos históricos para que podamos aprender y no volver a cometer los errores del pasado. Con trabajos como este, sin duda, es una excelente manera de hacer justicia histórica.
Este tipo de relatos es fundamental para conocer el sentir de las personas que de una u otra manera han vivido estas experiencias.
Una enfermedad estigmatizada durante tantos siglos, cuyo único tratamiento era la reclusión y el confinamiento, como también era el caso de las enfermedades mentales, ha de tener muchísimas crónicas que han de ser relatadas y escuchadas.
En un momento como el actual en el que hemos vivido situaciones de confinamiento y aislamiento generalizados, podemos hacernos una pequeña idea de lo que puede ser sentirse "un bicho raro", de ver en los ojos de la gente que está a tur alrededor el miedo al contagio.
Hay que dar visibilidad a estos hechos históricos para que podamos aprender y no volver a cometer los errores del pasado. Con trabajos como este, sin duda, es una excelente manera de hacer justicia histórica.
Me ha parecido una excelente presentación que pone en valor este tipo de investigaciones y la necesidad de hacerse preguntas sobre el modo en que se construyen los relatos. Desde mi campo, la terapia ocupacional, me surgen preguntas sobre cómo se utilizaban el tiempo y las ocupaciones en estas instituciones y si había un enfoque terapéutico en su organización.
Gracias y enhorabuena por vuestro trabajo.
En primer lugar, enhorabuena por vuestro trabajo, me ha resultado muy interesante y enriquecedor, creo que es muy importante conocer la historia previa para poder aprender y no cometer los mismo errores. Muchas gracias
Gracias, Carmen y Francisco, por vuestro interés hacia nuestra comunicación y nuestro proyecto. Es un proyecto que lleva ya en marcha cuatro años y que tiene todavía dos por delante. Al final de él, habremos conseguido recuperar y poner al servicio de los y las investigadoras un rico patrimonio histórico que esperamos aporte nuevas visiones sobre esta importante institución sanitaria y sobre una enfermedad como la lepra de la que podemos extraer no pocas lecciones, especialmente en estos tiempos de reclusión y pandemia
En 1902, el Padre Carlos Ferrís y Joaquín Ballester se asocian para atender a los enfermos de lepra.
Con este tipo de comunicaciones, se visualiza esta enfermedad.
Muy interesante el proyecto que se está realizando, esta enfermedad ha estado y sigue estando muy estigmatizada por parte de la sociedad. Estudios de este tipo son muy necesarios