Intervenciones sobre la cuidadora de un paciente con ileostomía de alto débito y sueroterapia en domicilio
Esperanza Macarena Espejo Lunar
Unidad de apoyo al paciente ostomizado. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla, España
Palabras clave:
Intervenciones, Ileostomía
Resumen
Biografía del autor/a
Esperanza Macarena Espejo Lunar, Unidad de apoyo al paciente ostomizado. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla, España
Experiencia profesional: 20 años en Cirugía General y Digestiva (hospitalización) de los cuales los últimos 3 años ejerciendo como estomaterapeuta en la “Unidad de apoyo al paciente ostomizado”. Docencia: sesiones clínicas de formación continuada en la UGC de Cirugía General y Digestiva. Tutora Clínica de alumnos de Grado de Enfermería tanto en hospitalización como en consulta de ostomía. Coordinadora y docente del curso “Atención integral y abordaje biopsicosocial del paciente ostomizado” que se imparte en el Hospital Virgen del Rocío y acreditado por la ACSA.
Espejo Lunar, Esperanza Macarena. Intervenciones sobre la cuidadora de un paciente con ileostomía de alto débito y sueroterapia en domicilio. Paraninfo Digital. 2022; (34): oebe22m3v1. Disponible en: https://ciberindex.com/c/pd/oebe22m3v1 [acceso: 20/04/2024]
Los cuidados domiciliarios brindados por cuidadores pertenecientes a la familia, permiten que el paciente mejore su estado de salud y se observen rasgos de mejoría, sin embargo, es necesario educar al paciente para su apoyo en su autocuidado, ya que es desgastante cuando nuestro paciente no copera y solo depende de su cuidador. Es muy importante también prestar atención al cuidador pues mientras realiza su labor cuidando, también tiene el riesgo de enfermarse, la familia debe estar consciente que cada miembro debe apoyar a la persona cuidadora, que en muchos casos es la madre de familia y/o mujeres dentro de la familia
Gracias Macarena por esta Guía Práctica! Muchas veces nos centramos tanto en el paciente y en sus cuidados que olvidamos al Cuidador Principal, tan importante en los cuidados y tantas veces infravalorado.
Muchas gracias por la guía, me ha parecido muy interesante. Casi siempre dejamos de lado a los familiares y cuidadores,que muchas veces son tan importantes. Gracias por recordarlo. Un saludo
Muy interesante y necesario conocer intervenciones a cuidadora con sobrecarga, destaco el uso de TICs y grupo de autoayuda, fundamental para apoyar un trabajo tan agotador y poco reconocido como lo es el cuidar de otra persona en el domicilio.
Muy interesante y necesario conocer intervenciones a cuidadora con sobrecarga, destaco el uso de TICs y grupo de autoayuda, fundamental para apoyar un trabajo tan agotador y poco reconocido como lo es el cuidar de otra persona en el domicilio.
Buenas tardes muchas gracias por tu exposición, muy interesante hay que reconocer el trabajo de los cuidadores, son esenciales en la recuperación del paciente , y de mucha ayuda para la familia . Es muy importante crear lo que propones grupo de autoayuda
Muchas gracias por la información ofrecida en la guía práctica, sumamente interesante las acciones para educar y evitar o disminuir la sobrecarga de la cuidadora con respecto a este tipo de pacientes, permitiendo mejorar así la calidad de vida de ambos y evitar la posible claudicación de la misma cuidadora.
Un saludo.
Muchas gracias a todos por vuestros comentarios.
Respondiendo a María José Sánchez, claro que en nuestro trabajo asistencial con el paciente nos centramos en el déficit de autocuidados e intentamos aumentar su autonomía. En esta caso particular, el paciente no se hace responsable a pesar de nuestra insistencia. Él está acostumbrado desde hace 30 años que su cuidadora se encargue de todo y es difícil cambiar esa actitud del paciente y el rol de la cuidadora. Es complicado incidir en estos roles familiares y en la práctica asistencial nos pasa a menudo. De ahí la importancia de esta guía. Cuando fracasa nuestro objetivo con el paciente de favorecer la adherencia al tratamiento y de que gane autonomía tenemos que centrarnos en generar recursos de ayuda a la cuidadora.
Un saludo.
Gracias por ofrecernos una guía para orientar nuestros cuidados a éste tipo de pacientes. Tener presente la importancia del apoyo familiar, la participación y los grupos de apoyo. Es de gran importancia ofrecer una educación para salud adecuada, de ésta manera se evitan muchas complicaciones e ingresos evitables.
Me ha parecido muy interesante la intervención. A menudo en en hospitalización encontramos a pacientes ostomizados, y he de decir que cuando son personas jóvenes o pacientes con ostomias recientes, se les nota y ellos mismos transmiten ansiedad y dudas. Una buena información y apoyo sobre todo al principio es primordial para ellos.
Una vez más felicidades por vuestro trabajo, y poner en relevancia la importancia de englobar en el cuidado del paciente al cuidador como parte de un mismo proceso
Problemática de gran interés, relevancia, y en auge. En los últimos años se ha incrementado notablemente debido al aumento de la esperanza de vida, y por ende envejecimiento de la población.
Enhorabuena por la ponencia y, sobre todo por poner de manifiesto la importancia de cuidar a quien cuida, ya que supone un pilar fundamental para tratar a este tipo de pacientes.
interesante esta guia praxis felicidades;actualmete el autocuidado en los indivuduos con este padecimiento es limitado, factores como falta de educación, constumbres y habitos higienicos favorecen las complicaciones.
Macarena, Felicidades por esta guía que nos proporcionas en donde se observa la importancia del rol del cuidador, para esto debe de contar con conocimientos, habilidades y actitudes como tu bien lo mencionas, pero sobre todo este tipod epacientes debe de contar con un grupo de apoyo y el familiar, participar en todo momento pero sin permitir que esto anule su rol social, que considero que al empoderarse como bien dijise de estas características que le brindsará el equipo de salud, que por cierto no son nada fácil poco a poco va a ir introduciendose en su rol social.
Enhorabuena por el trabajo, es verdad que hay pocas evidencias dirigidas a las cuidadoras, siendo hoy en día el pilar que sustenta los cuidados a domicilio. Me alegra ver la inclusión de la perspectiva de género en estas recomendaciones.
Hola Macarena! Me ha encantado la exposición de la guía. Tuve una paciente similar, paciente ileostomizada con enfermedad mental. En este caso los cuidados los realizaba íntegramente su marido, iba a por la Nutrición parenteral, medicación, cuidados de la ileostomía....todo. Pero en uno de los ingresos, ya era autónoma, gracias al soporte de las enfermeras del hospital de día de Salud Mental y el apoyo psicológico.
Me parece muy importante la asociación, la escuela de pacientes y cuidadores y el apoyo a los cuidadores.
¿Cuántas veces se diagnostica de una enfermedad degenerativa, oncológica ( o de otro tipo) y te hablan de tratamientos,pruebas...pero cuándo te informan de estos soportes?.
Muchas gracias.
Macarena enhorabuena por tú trabajo. Es muy importante visibilizar al cuidador y darle herramientas para que no claudique.
Me pregunto si hay alguna terapia para ayudar al propio paciente para que supere su nuevo estado de salud e inicie sus propios autocuidados, y de esa forma descargar al cuidador.
Felilcidades por tu exposición y esa guía. Es un gran trabajo, a menudo nos olvidamos de cómo cuidar a los cuidadores, que en algunos casos como el que comentas de paciente ileostomizado de alto débito que no realiza su autocuidado es una gran carga.
Me ha encantado la infografía del final, ¡cuidado! cuidala. ¿la habéis realizado vosotros? ¿está disponible para descargar?
Gracias. Un saludo
Buenas tardes a tod@s.
Gracias por vuestros comentarios.
Respondiendo a Marta Alonso, para abordarlo creo que es fundamental que la cuidadora tengo contacto directo con los profesionales de referencia a través de vía telefónica y/ TICs y con personas en su misma situación (grupos de ayuda, escuela de pacientes, pacientes expertos...) para que no se sienta sola, pueda expresar sus sentimientos, disminuir su ansiedad y frustración y mejorar su autoestima así como aliviar sus miedos y temores.
Un cordial saludo a tod@s.
Enhorabuena por la exposición. Son fundamentales las Guías, pero así mismo cobran gran importancia las infografías, su formato visual y la capacidad de resumen y concreción para gran parte de los profesionales. Felicidades
Buenas noches, viendo la charla, es muy importante abordar los sentimientos y experiencias del cuidador, para evitar que aparezcan sentimientos de agotamiento y frustración ¿cómo cree que deberían abordarse?
Felicidades Macarena, realmente es muy didáctico este video, es una excelente guía, lamentablemente es brutal el proceso tanto para el paciente como para los familiares y el cuidador familiar, son tantos los temores y las interrogantes, no atinan a seleccionar si atender su emociones o la de su familiar, se agobian y llenan de culpas, se rompen las relaciones familiares y lamentablemente se quedan pocos en el proceso, este video aporta elementos de acompañamiento y acción que pueden otorgar seguridad
Enhorabuena, Macarena, por tu exposición. Me ha gustado mucho tu guía praxis dirigida a la cuidadora familiar, también la infografía, los mensajes que transmites. Como opinan otros compañeros, creo que es fundamental incluir a la cuidadora como objetivo de nuestros cuidados para favorecer su preparación y su afrontamiento. Un saludo.
Buenas tardes¡¡ Felicidades por esta guía, me parece una gran herramienta para valorar la sobrecarga de la cuidadora.
Muy interesante la estrategia de los grupos de autoayuda.
Gracias . Un saludo
Muy interesante, el tema que has abordado es importantisimo y creo que cada vez lo valoramaos más, pero en tu caso se ha tataado de forma excelente, cuidar a l cuidador.
Muy bien el aporte dado de la guía.
Un cordial saludo
Pilar
Fundamental el abordaje integral y biopsicosocial del paciente ostomizado, haciendo hincapié en el tránsito psicológico entre ambas realidades. y tal como comentó el Dr. Joan-Enric Torra Bou en ponencias anteriores, el cuidador principal requiere formación, soporte y un profesional que resuelva las dudas.
Buenos días Macarena: en primer lugar muchas gracias por la exposición y la guía praxis.Me produce gran satisfacción saber qué día a día vamos avanzando en los cuidados y que no nos olvidamos de los cuidadores que tan importantes son en nuestro quehacer,por ello es importantísimo que les formemos y les cuidemos, todos saldremos beneficiados de ello, paciente ,cuidador y profesional.Con nuestro buen hacer haremos la vida más sencilla.Un saludo.
Un paciente de este tipo sin apoyo familiar y conciencia de enfermedad y recursos es complicado que se maneje bien en el ámbito biopsicosocial. Tan importante es la educación para la salud del paciente como de la familia, saber gestionarse, utilizar los recursos que tiene y autorizarse como equipo. Muchas gracias por tu aportación.
Muy interesante y muy de acuerdo con educar y enseñar que el transito no se recupera en dos dias. Debemos hacer una buena educacion que luego sino acuden a urgencias hospitalarias mas de lo debido.
Muchas gracias por su ponencia. Totalmente de acuerdo con mis compañeros en el que el gran olvidado es la familia que esta al lado del paciente. Veo totalmente necesario la ayuda a este tipo de paciente a través de charlas indiques o en grupo así como un teléfono las 24 horas para posibles dudas o problemas.
Me parece una buena iniciativa. Creo que los cuidadores deben conocer de primera mano como actuar ante posibles situaciones que se pueden dar en el cuidado de los pacientes con ileostomías. Sobre todo facilitar los cuidados. Tengo ganas de poder leer estás guías. Muchas gracias por toda la información de verdad que en la práctica diaria son de agradecer
Buenas tardes a tod@s. De nuevo, muchas gracias por vuestras palabras. Me satisface que has haya gustado el tema y la presentación.
Querría responder a Ruth sobre los grupos de ayuda mutua.
En primer lugar, decirte que la guía aún no está implementada aunque sí estamos en ello y espero que sea pronto.
Los grupos de ayuda mutua (GAM) están formados por personas que comparten circunstancias o problemas comunes, se dan apoyo y consuelo y se aportan experiencias. Los que existen en atención primaria, normalmente son moderados por Enfermeras Gestoras de Casos y psicólogos y en algunos casos por los propios cuidadores. Suelen ser reuniones de un par de horas cada 15 días. El número aproximado debe de ser de 6 a 12 cuidadoras y son abiertos (entran y salen cuando lo desean)
Esto lo queremos hacer contando con pacientes expertos de la Escuela de pacientes.
Gracias.
Un saludo.
Buenas tardes. Lo primero enhorabuena a la autora por su trabajo, su dedicación y su inmejorable manera de exponerlo. Quería resaltar el papel del cuidador principal, normalmente cuidadora, que, aunque por fin hemos interiorizado mucho este rol y todo lo que conlleva de desgaste físico y sobre todo psíquico, creo que aún queda mucho trabajo para y por ellos y por cuidar al cuidador. Un saludo y gracias por el vídeo y el trabajo de nuevo
Buenas días. Gracias por compartir sus conocimientos y experiencias. A lo largo de mi experiencia laboral como enfermera , tanto como enfermera de hospitalización como de enfermera de atención primaria, me he encontrado con pocos casos de pacientes ostomizados. De estos casos, lo que me gustaría compartir es que cuando se trata de un paciente ostomizado recientemente , veo que nos centramos mucho en la autonomía del paciente y todos los cambios psicológicos y sociales que esta nueva situación conllevan. Según mi experiencia, la educación y apoyo se dan tanto al paciente como a la familia/cuidador principal pero se deja un poco de lado los cambios que experimenta el/la cuidador principal. De ahí que nos encontremos con cuidadores principales desgastados y saturados. Veo necesaria, la integración de las medidas que has detallado en la exposición, crear grupos de apoyo para el cuidador principal y facilitar teléfonos o correos disponibles las 24h para cualquier duda/ preocupación que le pueda surgir. Me ha parecido muy interesante la ponencia, ya que los cuidadores por desgracia suelen ser los grandes olvidados.
Enhorabuena, un saludo
Buenas noches Esperanza Macarena, enhorabuena por tu ponencia y por la guía Praxis.
Siempre es muy importante "cuidar al cuidador" que a veces tan olvidado tenemos. Aunque creo que estamos mejorando mucho y cada vez nos preocuparnos más de la salud física y psicológica de los cuidadores.
Los cuidados en domicilio son difíciles por diferentes motivos: miedo a la desconocido, a hacerlo mal, a no saber actuar ante las complicaciones...
Me surge una duda respecto a los grupos de ayuda mutua; me gustaría que me explicaras quiénes lo componen. Y si las reuniones con este grupo de ayuda mutua ¿son programadas o a demanda del cuidador que lo precisa?
Muchas gracias. Saludos
Buenas tardes a todos. En primer lugar, muchas gracias por vuestras palabras.
Respondiendo a las preguntas:
Enrique, la guía está orientada a evitar la sobrecarga a la cuidadora. Es verdad que en las recomendaciones se incluye el manejo hidroelectrolítico. La razón es que este tipo de pacientes tienen continuos reingresos por deshidratación y fracaso renales agudos lo que conlleva, además de los problemas de salud importantes para el paciente, cansancio y sobrecarga en la cuidadora que tiene que dejar "aparcada" su vida, organizar su casa y a veces faltar al trabajo. Por lo que si evitamos esos reingresos con una buena educación sanitaria al paciente sobre hábitos alimentarios y asesoramiento nutricional, convirtiéndolo en parte clave de su salud y recuperación, disminuiremos la sobrecarga de la cuidadora.
Sandra, la sobrecarga es multifactorial. Si tienes la oportunidad de leer la guía completa, en la narrativa, explico los cuidados que ella lleva prestando desde hace más de 20 años. El paciente no ha cuidado de su salud en ningún momento, le ha restado importancia, no colabora y con poca adherencia al tratamiento delegando absolutamente todo en su esposa. Ante esta situación, ella está cansada aunque asume los cuidados del estoma de manera satisfactoria. El mayor problema se nos dió cuando la endocrinóloga le dice que tiene que llevar sueroterapia en domicilio (también muy común en este tipo de pacientes). En ese momento es cuando nos comenta que la situación le sobrepasa, tiene miedo y no sabe si será capaz de llevarlo a cabo. Presenta primeros síntomas de claudicación. Gracias a la coordinación y trabajo en equipo con las distintas disciplinas que participaban en la recuperación del paciente se consiguió, con asesoramiento adecuado y continuo, comunicación interdisciplinar, citas de revisión consensuadas y seguimiento estrecho presencial y telefónico, evitar la claudicación total y el abandono de los cuidados por parte de la cuidadora.
Espero haberos resuelto las dudas.
Muchas gracias de nuevo por vuestros comentarios y me alegra que os haya gustado.
Un saludo.
Muchísimas felicidades por esta Guía práctica Macarena!! un tema muy importante a tratar, siempre pensamos en el paciente, intentamos que se incorpore lo antes posible a su vida o a su entorno familiar sin tener en cuenta la carga que esto le puede generar al cuidador.
Esta Guía me parece una herramienta ideal para evitar la sobrecarga de la cuidadora.
Un abrazo enorme.
Enhorabuena Esperanza, has abordado un tema poco conocido como la ileostomía de alto débito y además la implicación de la cuidadora principal en el cuidado de un paciente con una ileostomía de estas características. Muy interesante la estrategia de los grupos de autoayuda.
Me parece relevante la estrategia de los grupos de autoayuda .la cuidadora tiene una sobrecarga y es tan invisibilisada su labor especialmente por el resto de la familia.
Hola Macarena, lo primero mis felicitaciones por esta guía praxis. Sólo quería preguntarte si el problema de la sobrecarga de la cuidadora venía porque la cuidadora tenía que administrar medicación IV para la reposición de magnesio o era por otros motivos añadidos.
Un saludo y muchas gracias por compartir con nosotros este excelente trabajo.
