Relato biográfico craneofaringioma: un antes y un después en la vida del paciente

Biographical account of craniopharyngioma: a before and after in the life of the patient

Resumen

Los craneofaringiomas son tumores benignos poco frecuentes localizados en la silla turca. La cirugía es el tratamiento de elección. Las secuelas metabólicas y endocrinas (Panhipopituitarismo y Diabetes Insípida) disminuyen sensiblemente la calidad de vida de los pacientes afectados. El objetivo de este estudio es conocer, en primera persona, la experiencia personal de una paciente con un craneofaringioma; la sorpresa del diagnóstico, la dureza de la cirugía y postoperatorio y la adaptación a un cuadro de panhipopituitarismo, secuela de la resección del tumor. El diagnóstico de un tumor cerebral en edad adulta, con la inmediata resección quirúrgica y las secuelas derivadas de la misma, hacen que la paciente haya tenido que sufrir un proceso de adaptación lento y costoso a su nueva situación. El hecho de que se trate de una enfermedad rara hace más complicada la búsqueda de apoyos y de información por parte del personal sanitario como de otros pacientes en situación similar. A través del relato biográfico, se busca visibilizar esta enfermedad rara, sensibilizar a la población de la situación de estos pacientes y, como personal sanitario, hacer una autoevaluación de la calidad asistencial y del apoyo que ofrecemos a enfermos crónicos y con enfermedades raras

Abstract

Craniopharyngiomas are rare benign tumors located in the Sella Turcica. Surgery is the treatment of choice. The Metabolic and endocrine sequelae (Panhypopituitarism and Diabetes Insipidus) significantly decrease the quality of life of affected patients. The objective of this study is to know, first-hand, the personal experience of a patient with a craniopharyngioma, the surprise of the diagnosis, the harshness of the surgery and postoperative period, and the adaptation to panhypopituitarism, a sequel to tumor resection. The diagnosis of a brain tumor in adulthood, with immediate surgical resection and the sequelae derived from it, means that the patient has had to undergo a slow and costly adaptation process to her new situation. The fact that it is a rare disease makes the search for support and information more complicated by healthcare personnel and other patients in a similar situation. Through the biographical account, it seeks to make this rare disease visible, sensitize the population to the situation of these patients and, as health personnel, make a self-assessment of the quality of care and the support we offer to chronic patients and those with rare diseases