Estudio de la calidad de vida y del impacto psicosocial en padres de menores con Trastorno del Espectro Autista y su correlación con la gravedad del trastorno

Study of quality of life and psychosocial impact on parents of minors with Autism Spectrum Disorder and its correlation with the severity of the disorder

Resumen

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se caracterizan por deficiencias generalizadas en la comunicación social, estereotipias e intereses restringidos. La presencia de un niño con TEA en la familia supone un verdadero desafío y, en consecuencia, los padres presentan elevados niveles de sobrecarga relacionados con su rol parental. Este Trabajo Fin de Máster viene a añadir evidencia a todos los estudios previos que han intentado explicar cuáles son las variables que influyen en dicha sobrecarga. Nuestra hipótesis de partida ha sido que la gravedad del trastorno está directa y positivamente relacionada con el nivel de sobrecarga de los padres y directa y negativamente con la calidad de vida familiar y la calidad de vida de los niños con TEA y que diversos factores como los apoyos y los costes económicos que conlleva el proceso de enfermedad podrían modular dicho impacto. Con esta finalidad se ha llevado a cabo un estudio con 27 padres de menores evaluados con la escala de observación para el diagnóstico del autismo ADOS-2. Los resultados revelan que existe una asociación significativa entre el bienestar emocional de los menores y la afectación en el área social (r = -0,409, p< 0,05).  Este hallazgo es de especial relevancia porque sugiere que el déficit en la regulación de las emociones puede ser la base de la sintomatología del TEA, de manera que las terapias encaminadas a mejorar su funcionamiento social podrían reducir de manera significativa su gravedad.

Abstract

Autism Spectrum Disorders (ASD) are characterized by generalized deficits in social communication, stereotypies and restricted interests. The presence of a child with ASD in the family is a real challenge and, consequently, parents have high levels of overload related to their parental role. This Master's thesis adds evidence to all the previous studies that have tried to explain the variables that influence this overload. Our starting hypothesis was that the severity of the disorder is directly and positively related to the level of parental burden and directly and negatively related to the quality of family life and the quality of life of children with ASD, and that various factors such as the support and economic costs involved in the disease process could modulate this impact. To this end, a study was carried out with 27 parents of children evaluated with the ADOS-2 observation scale for the diagnosis of autism. The results reveal that there is a significant association between the emotional well-being of children and the affectation in the social area (r = -0.409, p< 0.05).  This finding is of particular relevance because it suggests that deficits in emotion regulation may be the basis of ASD symptomatology, so that therapies aimed at improving their social functioning could significantly reduce its severity.