Enfermedad de Parkinson: sobrecarga en la figura del cuidador informal. Revisión bibliográfica

Resumen

Introducción: La enfermedad de Parkinson (EP) es una de las enfermedades neurodegenerativas (EN) más complejas del Sistema Nervioso Central (SNC). La atención socio-sanitaria de esta población requiere un enfoque centrado en la persona, como paradigma de atención al paciente y no a la enfermedad. La vivencia que la persona tiene de la enfermedad, su contexto familiar y el abordaje de las respuestas humanas que todo ello genera no solo en el paciente sino también en el entorno constituyen el futuro reto científico de las instituciones sociales y sanitarias. Objetivos: Ofrecer una perspectiva integral basada en la literatura científica que investiga la sobrecarga de trabajo y los trastornos biopsicosociales derivados en el cuidador/a principal. Método: Síntesis narrativa realizada mediante una búsqueda bibliográfica en la literatura científica que incluye estudios internacionales publicados sobre la calidad de vida (CDV) relacionada con la salud del cuidador informal en la EP. Resultados:  Se  analizaron  un  total  de  9  estudios  mayoritariamente  de  diseño cualitativo descriptivo, con un tiempo de evolución de la enfermedad de 8.1 años de media. Los estadios más representados de la gravedad de la enfermedad fueron de leve a moderado. En el 79.6% de los estudios se recoge la actuación de la mujer como principal fuente de cuidados en la EP. Las variables asociadas con los aspectos clínicos sintomáticos del paciente enfermo y sus funciones cognitivas   y psicoafectivas mostraron una asociación positiva con la CDV en el cuidador/a principal y la sensación subjetiva de sobrecarga y estrés relacionadas con los cuidados. Conclusiones: Los parámetros estudiados han permitido evaluar e identificar los principales  factores  asociados  al  deterioro  de  la  CDV  del  cuidador/a  principal  en relación al paciente enfermo de Parkinson.

Abstract

Introduction: Parkinson's disease (PD) is one of the most complex neurodegenerative diseases (CN) in the Central Nervous System (CNS). The socio-health care of this population requires a person-centered approach, as a paradigm of patient care and not disease. The person's experience of the disease, his family context and the approach of the  human  responses  that  all  generate  not  only  in  the  patient  but  also  in  the environment constitute the future scientific challenge of social and health institutions. Objective: Provide an integral perspective based on the scientific literature that investigates work overload and biopsychosocial disorders derived on the primary caregiver. Method: Narrative summary by means of a bibliographical search in the scientific literature of published international studies on quality of life (QOL) related to the health of the informal caregiver in PD. Results: A total of 9 studies were analyzed, mainly of descriptive qualitative design, with an average evolution time of 8.1 years. The most represented stages of disease severity were mild to moderate. In 79.6% of the studies, the performance of women as the main source of care in PD is recorded. The variables associated with the symptomatic clinical aspects of the sick patient and the cognitive and psycho-affective functions showed a positive association with the QOL in the primary caregiver and the subjective feeling of overload and stress related to care. Conclusions: The parameters studied allowed us to evaluate the identification of the main factors associated with the deterioration of the caregiver 's QOL in relation to the patient with Parkinson' s disease.