Experiencia del Cuidador familiar con los cuidados paliativos y al final de la vida

Family Caregivers Experience with the Palliative care´s and End-of-Life

  • Luis Sierra Leguía Programa de Maestría en Enfermería con énfasis en cuidado a las personas, cuidado a los colectivos. Universidad de Cartagena, Colombia
  • Rafael Montoya Juárez Departamento de Enfermería. Universidad de Granada, España
  • María Paz García Caro Departamento de Enfermería. Universidad de Granada, España
  • Manuel López Morales Departamento de Enfermería. Universidad de Granada, España
  • Amparo Montalvo Prieto Programa de Enfermería. Universidad de Cartagena, Colombia
Palabras clave: Cuidados Paliativos, Cuidado Terminal, Cuidados paliativos al final de la vida, Cuidadores familiares, Estudios cualitativos, Fenomenología, Categorías no estructuradas, Categorías estructuradas, Carga de cuidador, Apoyo al cuidador
Key-words: Palliative Care, Terminal Care, Hospice Care, Caregivers, Qualitative Studies, Phenomenology, Unstructured Categories, Structured Categories, Caregiver Burden, Caregiver Support

Resumen

Abstract

Bibliografía

1. WHO Expert Committee. Cancer pain relief and palliative care: Report of a WHO expert committee. Technical report series 804. Geneva: World Health Organization, 1990. Disponible en: http://apps.who. int/iris/bitstream/10665/39524/1/WHO_TRS_804. pdf [acceso: 24/11/2016].
2. Asociación Federal Derecho a Morir Dignamen-te/ACE- PRENSA. Cicely Saunders, la mujer que transformó el cuidado de los moribundos. Hemero-teca 2005. Disponible en: http://www.euta na-sia.ws/hemeroteca/j41.pdf [acceso: 05/11/2016].
3. De Gispert B, Pigem E, Viladot M. Atención paliativa en la enfermedad terminal. AMF. 2013; 9(11): 607-617.
4. Sepúlveda BC. Perspectiva de La OMS para el desarrollo de Cuidados Paliativos en el contexto de Programa de Control de Cáncer en países en vías de desarrollo. Paliativos Sin Fronteras, Cooperación y docencia. Disponible en: http://www.paliativossin fronteras.com/upload/publica/coop-internacional/ cptd/LA%20OMS%20Y%20LOS%20CP%20EN %20PAISES%20EN%20DESARROLLO.pdf [acceso: 31/10/2016].
5. Ministerio de salud y Protección Social, Colom-bia. Ley N° 1733 de 8 de septiembre de 2014: "Ley Consuelo Devis Saavedra, Mediante la cual se regulan los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida.” Disponible en: http://wsp.presi dencia.gov.co/Normativa/Leyes/Documents/LEY% 201733%20DEL%2008%20DE%20SEPTIEMBRE %20DE%202014.pdf [acceso: 15/10/2016].
6. Arriaza P, Cancino G, Sanhueza O. Pertenecer a algo mayor: Experiencias del paciente y cuidadores durante el cuidado paliativo en chile. Ciencia y Enfermería. 2009; 15(2): 95-106. Disponible en: http://www.scielo.cl/pdf/cienf/v15n2/art10.pdf [acceso: 31/10/2016].
7. Savage S, Dunning T, Duggan N, Martin P. The Experiences and Needs of Family Carers of People With Diabetes at the End of Life. JHPN. 2015; 17(4):293-300.
8. Velarde J, Pulido R, Moro M, Cachon J, Palacios D. Nursing and End of Life Care in the Intensive Care Unit: A Qualitative Systematic Review. JHPN. 2016; 18(2):115-123.
9. Frost D, Cook D, Heyland D, Fowler R. Patient and healthcare professional factors influencing end of life decisionmaking during critical illness: a systematic review. Crit Care Med. 2011; 39(5): 1174-1189.
10. DuBenske L, Gustafson D, Namkoong K, Hawkins R, Atwood A, Cleary J, et al. CHESS improves cancer caregivers’ burden and mood: Results of an eHealth RCT. HealthPsychol. 2014; 33(10): 1261-1272.
11. Correia I, Torres G. O Familiar cuidador face à proximidade da morte do doente oncológico emfim de vida. Enferm UFPE. 2011; 5: 399-409.
12. Hunstad I, Foelsvik M. Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses’ experiences. IJPN. 2011; 17 (8): 398-404.
13. Carlander I, Sahlberg-Blom E, Hellstro¨m E, Ternestedt B. The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. JCN. 2011; 20: 1097–1105.
14. Angelo J, Egan R. Family caregivers voice their needs: A photovoice study. Palliat Support Care. 2015; 13(3): 701– 712.
15. Vedel I, Ghadi V, Lapointe L, Routelous C, Aegerter P, Guirimand F. Patients’, family caregiv-ers’, and professionals’ perspectives on quality of palliative care: A qualitative study. Palliat Med. 2014; 28(9): 1128­1138.
16. Estevens M, Nunes L, Barbosa A. Fatores que influenciam a vivência da fase terminal e de luto: perspetiva do cuidador principal. Enfermagem Referência. 2014; 3: 95-104.
17. Sheehy-Skeffington B, McLean S, Bramwell M, O’Leary N, O’Gorman A. Caregivers Experiences of Managing Medications for Palliative Care Pa-tients at the End of Life: A Qualitative Study. AJHPC. 2014; 31(2): 148-154.
18. Stajduhar K, Funk L, Outcalt L. Family caregiv-er learning—how family caregivers learn to provide care at the end of life: A qualitative secondary analysis of four datasets. Palliat. Med. 2013; 27(7) 657–664.
19. Kongsuwan W, Chaipetch O, Matchim Y. Thai Buddhist families’ perspective of a peaceful death in ICUs. Nurs Crit Care. 2012; 17(3): 150-9.
20. Nunes M, Rodriguez B. Tratamento paliativo: perspectiva da família. Rev. Enferm. UERJ. 2012; 20(3):338-43.
21. Fernandes N, Pinto M, Bernardi C, Pelegrini A. Compreendendo a experiência do cuidador de um familiar com câncer fora de possibilidade de cura. Rev. Eletr. Enf. 2012; 14(4):913-21.
22. Totman J, Pistrang N, Smith S, Hennessey S, Martin J. ‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cáncer. Palliat. Med. 2015; 29(6): 496­507.
23. Jack B, O’Brien M, Scrutton J, Baldry K, Groves K. Supporting family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of a hospice at home service. JCN. 2015; 24(1-2): 131–40.
24. Lees C, Mayland C, West A, Germaine A. Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of bereaved relatives and carers. IJPN. 2014; 20(2): 63-67.
25. Seamark D, Blake S, Brearley S, Milligan C, Thomas C, Turner M, et al. Dying at home: a qualit-ative study of family carers’ views of support provided by GPs community staff. BJGP. 2014; 64 (629): 796-803.
26. Virdun C, Luckett T, Davidson P, Phillips J. Dying in the hospital setting: A systematic review of quantitative studies identifying the elements of end-of-life care that patients and their families rank as being most important. Palliat Med. 2015; 29(9): 774-96
27. Kelly M, McCarthy S, Sahm L. Knowledge, attitudes and beliefs of patients and carers regarding medication adherence: a review of qualitative literature. EJCP. 2014;70(12): 1423-31.
28. Fernandes C, Angelo M. Family caregivers: what do they need? An integrative review. Esc Enferm USP. 2016; 50(4):672-8.
29. Fernández I, Silvano A, Del Pino M. Percepción del cuidado por parte del cuidador familiar. Index de Enfermería 2013; 22(1-2): 12-15.
30. Lorca J, Martí R, Albacar N, García M, Mora G, Lleixà M. Apoyo tecnológico a los cuidadores no profesionales de personas con enfermedades cróni-cas. Metas Enferm. 2016; 19(5): 21-26.
31. Dos santos K, Garcia D. “O uso de estratégias de comunicaçãoem cuidados paliativos no Brasil: Umarevisão integrativa”. Sociedade Beneficente de Senhoras Hospital Sírio-Libanês, 2015. Cogitare Enferm. 2015; 20(4): 725-32.
32. López J, Puig M, Rodríguez N, Lluch M, Ferré C, Roldán J. El cuidado de las personas mayores al final de la vida en instituciones geriátricas. Revisión bibliográfica. Presencia. 2014; 10(20). Disponible en: http://www.index-f.com/presencia/n20/p102 32.php [acceso: 26/11/2016].
33. Morris S, King C, Turner M, Payne S. Family carers providing support to a person dying in the home setting: A narrative literature review. Palliat Med. 2015; 29(6): 487-95.
34. Wilkinson E, Salisbury C, Bosanquet N, Franks P, Kite S, Naysmith A, et al. Patient and carer preference for, and satisfaction with, specialist models of palliative care: a systematic literature review. Palliat Med. 1999; 13(3): 197-216.
35. Costa V, Earle C, Esplen M, Fowler R, Goldman R, You J, et al. The determinants of home and nursing home death: a systematic review and meta-analysis. BMC Palliat Care. 2016; 15(8): 1-15
36. Gräßel E, Adabbo R. Perceived burden of informal caregivers of a chronically ill older family member: Burden in the context of the transactional stress model of Lazarus and Folkman. Gero Psych. 2011; 24(3): 143-54.
37. Luengo C, Araneda G, López M. Factores del cuidador familiar que influyen en el cumplimiento de los cuidados básicos del usuario postrado. Index de Enfermería 2010; 19(1): 14-18.
38. Aparicio M, Caldeira S. A Liderança de Enfer-magemem Cuidados Paliativos. Tesela. 2015;17. Disponible en: http://www.index-f.com/te sela/ts17/ ts10088.php [acceso: 26/11/2016].

Novedades
Estadísticas
Cómo citar
1.
Sierra Leguía, Luis; Montoya Juárez, Rafael; García Caro, María Paz; López Morales, Manuel; Montalvo Prieto, Amparo. Experiencia del Cuidador familiar con los cuidados paliativos y al final de la vida. Index de Enfermería. 2019; 28(1-2): 51-5. Disponible en: https://ciberindex.com/c/ie/e11373 [acceso: 28/03/2024]
Sección
Revisiones
Comentarios

DEJA TU COMENTARIO     VER 0 COMENTARIOS

Normas y uso de comentarios


Hay un total de 0 comentarios


INTRODUCIR NUEVO COMENTARIO

Para enviar un comentario, rellene los campos situados debajo. Recuerde que es obligatorio indicar un nombre y un email para enviar su comentario (el email no sera visible en el comentario).

Nombre:
e-mail:
Comentario: