Vivencia de cuidadoras principales de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Jenifer Villa Velásquez; Sara Barrios Casas; Paula García Celedón

Jenifer Villa Velásquez Universidad Austral de Chile (Puerto Montt, Chile)
Sara Barrios Casas Universidad de la Frontera (Temuco, Chile)
Paula García Celedón Universidad Austral de Chile (Puerto Montt, Chile)

Palabras clave: Niño, Cuidadores, Enfermería pediátrica, Enfermedad crónica, Niños con discapacidad

Key-words: Child, Caregivers, Pediatric nursing, Chronic illness, Children with disabilities

Resumen

Objetivo principal: Describir las vivencias de cuidadoras principales de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención de Salud, pertenecientes a un centro de salud familiar de la ciudad de Puerto Montt, sur de Chile. Con enfoque en sus necesidades y no en base a la enfermedad o diagnóstico. Metodología: Estudio cualitativo descriptivo a través de entrevistas no estructuradas. La selección de los participantes fue intencional con criterios previamente establecidos, participando 7 cuidadoras principales de NANEAS. Se utilizó el análisis de contenido, usando como herramienta el software Atlas.ti6.2. Resultados principales: la vivencia es interpretada como un acontecimiento impactante que incluye emociones tales como, tristeza, rabia y culpa, las que disminuyen al transcurrir el tiempo producto de la adaptación y aceptación. Se observan importantes cambios emocionales, económicos y sociales. Discusión: Es necesario incorporar la perspectiva de las madres encargadas del cuidado, motivando a los profesionales de la salud a reflexionar sobre los elementos que componen la experiencia, a fin de lograr una relación asertiva y eficaz, que facilite el acompañamiento y principalmente la comprensión de las circunstancias específicas del individuo.

Abstract

Objective: To describe the experiences primary caregivers of Children with special health care needs (CSHCN), belonging to a family health center in Puerto Montt, Chile. Focusing in the needs of the patient and not only in the illness or diagnosis. Methods: Descriptive qualitative study through unstructured interviews. The selection of participants was intentional with previously established criteria, involving 7 main caregivers of CSHCN. Atlas.ti6.2 software was used for the content analysis. Main results: the experience, as a shocking event that includes emotions; such as, sadness, anger and guilt, that diminish as time passes; product of adaptation and acceptance. Important emotional, economic and social changes were observed. Discussion: It is necessary to incorporate the perspective of the main caregivers, and motivate the health professionals to reflect on the elements that make up the experience, in order to achieve an assertive and effective relationship, which facilitates the accompaniment and mainly the understanding of the specific circumstances of the individual.

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Vivencia de cuidadoras principales de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Living of mothers or main caregivers of children and adolescents with special needs for health care

Resumen

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